A prosztatarákban szenvedő betegek problémái, amelyek a modern kezeléshez való hozzáférés hiányából fakadnak, sajnos nem értek véget a költségtérítési lista új gyógyszerekkel történő kibővítésével. Lelkesedésük azonnal eltűnt, mihelyt megjelent. Kiderült, hogy annak ellenére, hogy eddig saját pénzükből vásároltak kábítószert, ami jelentősen meghosszabbítja az életüket, a gyógyszerprogram keretében (vagyis a térítés részeként) nem kezelhetők vele. Sőt, ha eddig valamelyik olyan gyógyszerrel kezelték, amelynek hatékonysága lejárt, akkor a 2017. november 1-jétől hatályos rendelkezések szerint minden más gyógyszerrel történő kezelés lehetőségét lezárják, hacsak még nem fizetnek magukért!
- Egyesületünk az egész Lengyelországból érkező kétségbeesett betegek hangját fogadja, akik orvosaiktól azt hallják, hogy a korábbi abirateron terápia miatt nem lesznek képesek részesülni az enzalutamid-kezelésben és fordítva, mert a gyógyszerprogram nem teszi lehetővé - mondja Bogusław Olawski, a Prosztata Szakosztály elnöke "UroConti" Egyesület. - Ez egy újabb abszurditás, Lengyelországon kívül sehol sem hallott! Nem hagyom így ezt az ügyet! 2017. november 23-án a betegek levelet küldtek az Egészségügyi Minisztériumhoz, amelyben azt követelték, hogy "(...) a lehető leghamarabb nyújtsanak tájékoztatást azon döntés alapján, miszerint egy gyógyszer nem téríthető meg, miután a beteg egy program keretében újabb gyógyszert szedett. drog ".
A betegek magánnyomozása
A kezelésre reménytelen betegek számára tett ígéretnek megfelelően Bogusław Olawski úgy döntött, hogy megismeri a program bevezetését olyan rendelkezésekkel, amelyek nem felelnek meg a világ normáinak és a nemzetközi szakértők útmutatásainak.
Ha egy gyógyszerrel kezelték, nincs esélye egy másikra - a prosztatarákos betegek hallják.
A minisztériumhoz intézett, fent említett levél mellett minden gyártótól megkérdezte, hogy miért egyeztek bele egy olyan gyógyszerprogramba, amely megakadályozza a gyógyszerek egymás utáni beadását. A Janssen, amely tavaly több hónapon keresztül blokkolta a program kiterjesztését az új gyógyszerekre, most az egészségügyi minisztériumra hárítja a felelősséget, mondván, hogy a jelenlegi program rendelkezései "az Egészségügyi Minisztérium Kábítószer-politikai és Gyógyszerészeti Osztályától kaptak" - írta vissza Astellas, hogy már benyújtotta a minisztériumhoz a program alakjának megváltoztatására irányuló kérelem és Bayer, amely véleménye szerint "a gyógyszerprogram nem tiltja a szekvenciális terápia alkalmazását", és hogy az abirateron vagy az enzalutamid alkalmazása után lehetőség van a Radium-223 alkalmazására.
- Már nem értem - mondja Bogusław Olawski. - Először is, ez azt jelenti, hogy a minisztérium jobb és rosszabb betegekre osztja a betegeket. Egyesek számára ez lehetővé teszi a kábítószerek felcserélhető használatát, mások pedig nem, másrészt ellentmondásos véleményünk van: a vállalat azt írja, hogy a program nem tiltja a szekvenálás használatát, és a minisztérium - hogy az ilyen használat elfogadhatatlan! Tudomásom szerint a Lengyel Urológiai Társaság teljesen más véleményen van.
Titokzatos szakértők
Az Egészségügyi Minisztérium 2017. december 15-i válaszai nemcsak azt mutatják, hogy a gyógyszerek nem használhatók egymás után, hanem azt is, hogy "a szóban forgó programban foglalt rendelkezéseket tanácsadók és szakértők vizsgálták felül az onkológia területén (...) jelezte az Xtandi (enzalutamid) és a Zytiga (abiraterone) egymás utáni használatának megakadályozásának jogosságát "
- Régóta kérdezzük a minisztériumot, kinek az ajánlásai alapján született meg a döntés, ellentétben azzal, amit a világ orvosai előírnak - mondja B. Olawski. - Először azt hallottuk, hogy ez az Egészségügyi Technológiai Értékelési és Vámhivatal véleménye, most a "tanácsadókról és szakértőkről" olvashattunk. Senki sem akar azonban semmilyen nevet adni nekünk vagy megosztani véleményét, és mégis nyilvánosságra kell hozni, mert az emberi életről szól. A helyzet annál is furcsább, mivel a legtöbb szakértő megkérdőjelezi az ilyen rendelkezéseket. Például Anna Kołodziej professzor a Wrocławi Orvostudományi Egyetem Urológiai és Urológiai Onkológiai Tanszékéről és Klinikájáról, a Lengyel Urológiai Társaság főtanácsának titkára.
- Nem értek egyet azzal a ténnyel, hogy az abirateronnal végzett kezelés automatikusan kizárja az enzalutamid programban való részvételt és fordítva. Ezek a szekvenciálisan alkalmazott gyógyszerek jelentősen meghosszabbítják a prosztatarákban szenvedő betegek túlélését, amelyet számos, többközpontú, randomizált klinikai vizsgálatok bizonyítottak, és amelyek a világ összes onkológiai és urológiai társaságának irányelveiben szerepelnek - mondja Kołodziej professzor. - Tehát nem értem, miért akadályozzák a pácienseink a szekvenciális kezelést? Miért éljenek rövidebb idő alatt, és életminőségüknek a betegség ezen szakaszában jelentősen különböznie kell a más országokban élő betegekétől?
Jogi vélemény, mint a betegek reménye
A betegek megtévesztve érzik magukat, mert először a médiában olvasták, hogy november 1-jétől egy helyett három gyógyszer áll a rendelkezésükre, majd kiderítették, hogy ez tiszta elmélet.
- Nem tudtam, mit válaszoljak a segélyhívókra - ideges az Olawski elnök. - Ezért kértem az egyik ügyvédi irodát, hogy készítsen véleményt az egészségügyminiszter negatív döntésének érvényességéről a térítésért folyamodó egyik betegünk számára.
A beküldött válaszban azt olvashatjuk, hogy az ügyvédek véleménye szerint egy olyan beteget, akit korábban enzalutamiddal kezeltek, "be kell vonni a B.56 gyógyszerprogramba ezzel a hatóanyaggal végzett kezelésre, függetlenül az abirateron-acetáttal való előzetes kezeléstől".
- Véleményük megerősítése érdekében az ügyvédek számos érvet hoznak fel, és konkrét jogi aktusokra hivatkoznak - mondja B. Olawski. - Kétségtelen, hogy azokat a betegeket, akik korábban már használtak egy gyógyszert, a másikkal kell kezelni a gyógyszerprogram részeként. A véleményt már közzétettük weboldalunkon. Ez a legkevesebb, amit ma tehetünk a túlélésért küzdő emberekért. A betegek szerint a legrosszabb, hogy egyáltalán be kell bizonyítaniuk, hogy joguk van a kezeléshez, amelyet világszerte nem kérdőjeleznek meg. Csak a mi szolgálatunk érthetetlen okokból még mindig megnehezíti a prosztatarákban szenvedő betegek küzdelmét ezzel a betegséggel. Olyan harc, amelyet - a tisztviselők kis megértésével - meg lehet nyerni !!!
A kemoterápia előtti kezelés korlátai
A gyógyszerek szekvenciális beadásához való hozzájárulás megtagadásából adódó problémák nemcsak a prosztatarákban szenvedőket aggasztják. Megkülönböztetést éreznek a kezeléshez való hozzáférés korlátai miatt azoknál a betegeknél, akiknek a kemoterápiának még nincs orvosi indoka. A legtöbb európai országban az összes rendelkezésre álló terápiát megtérítik - Lengyelországban egyet.
- Követeljük, hogy hazánkban a prosztatarák kezelése ne térjen el az európai normáktól, hogy a kemoterápia előtti betegek és az orvosok több gyógyszert használhassanak - mondja B. Olawski, és felidézi a tavalyi történetet, amikor az Egészségügyi Minisztérium kijelentette, hogy hajlandó bővíteni a lehetőségeket terápiás intézkedéseket, a miniszter pozitív döntést hozott ebben az ügyben, de az új gyógyszerek nem kerültek a listára, mert belépésüket egy versenytárs gyógyszergyár blokkolta. - A betegek egyszerűen attól tartanak, hogy Janssen ismét meg akarja őrizni a gyógyszermonopóliumot, és megfosztja az orvosokat attól a képességtől, hogy az adott beteg számára a legjobb kezelést válasszák.
