- Wojciech, szégyelli, hogy pikkelysömöröm van, és hogy a gyaloglásom ferde - kérdezem a 11 éves fiamtól. - Anya, soha! - kiáltja - Te vagy a legszebb nő a világon. A férjem melegen követ, és bólint: Igaz, édesem. Igaza van, Katicabogár ... Az esküvő napja óta így beszél velem. Tudod, vajon emlékszik-e még a nevemre?
A nevem Anna. 29 éves vagyok, és Prężyna faluban élek, a Biała községben, Opole régióban. Már találkoztál Tomasz férjével és Wojciech fiával. Mielőtt ez a két úr megjelent volna az életemben, más vendégek is jöttek hozzá. És bár nem hívtam meg őket, meg kellett szoknom őket, hogy örökké velem maradnak. Először is…
Fekete, miért nem futsz ...?
Egészségesen születtem, és így bújtam általános iskoláig. Robbantam az energiától, és a sportban töltöttem el annak feleslegét. Szerettem pingpongozni és hosszú távokat futni. Sötét hajú, foltos arcú - gyorsan megszereztem a "fekete" becenevet. - Futsz, Fekete, futsz! Még a testnevelő tanárom is utánam kiáltott, amikor a futópálya szélén álltam.
A szédülés és az ájulás "utolért" a junior magasban. Az orvosok szerint ez normális, mert felnőttem. Kétszer kellett elájulnom úgy, hogy végül elvittek a nysai gyermekkórházba, csináltak EKG-t és összekötöttek egy Holterrel. De a kutatás eredményei, amelyek semmilyen rendellenességet nem jeleztek, csak megerősítették abban a meggyőződésüket, hogy igazuk van. Az ortopéd sebész jobban aggódott miattam, amikor azt mondtam neki, hogy a karom és a lábam izmaim gyengülnek, különösen a balban, amelynek a lába furcsán esett lefelé. Kijelentette, hogy Achilles-íngyulladásom van a bal lábamon, gipszbe tettem, injekciókat rendeltem a térdízületbe, és kiírtam egy PE-mentességet. Csak a biztonság kedvéért, mert továbbra is minden erőfeszítést megteszek - menj a földre! El kellett felejtenem a futópad rekordokat.
Ilyen folt a fejtámlán ...
Hirtelen megjelent, egyre nőtt és viszketett. A bőrgyógyász gyanította, hogy az első konzultáció során a pikkelysömör előhírnöke lehet. Ugyanakkor könnyű kezelést javasolt - enyhe kenőcsöket és természetes összetevőkön alapuló ivóinjekciókat. Nem segített. Fél évvel később foltok voltak a fejemen és a könyökömön. A bőrgyógyász, aki már más volt, úgy döntött, hogy kórházba kerül. Így kerültem a kędzierzyn koźle-i kórházba. 15 éves koromban a legfiatalabb voltam az osztályon. Más betegek úgy kezeltek, mint egy lányt. Azt tanácsolták, hogyan kell lenyelni a nagy pirulákat, és hogyan kell zsírosan lemosni a hajat mindezektől a kenőcsöktől és krémektől, és hogyan kell őket úgy formázni, hogy a foltok ne legyenek láthatóak. Mert nem engedtem magamnak, hogy derékig érő hajat vágjak.
A "kórházi anyukák" nem voltak képesek két problémával foglalkozni. A lábam annyira gyengült, hogy még könnyű papucsot sem tudtam rajtuk tartani, amikor zuhanyozni készültem, vagy lámpáknak tettem ki magam. Állandó cső volt, mint néhány szolárium. Be kellett lépnie és be kell csuknia a szemét, hogy ne ingerelje őket erős sugarakkal. De amint lehunytam a szemem, azonnal elvesztettem az egyensúlyomat. Tehát az orvosok emlékeztek az ájulásomra, és megtudták, hogy vannak neurológiai rendellenességeim - talán sérült labirintusom. Talán…
Kínai nő a Karib-tengeren
Egy évvel később ismét "leszálltam" a kórházban. Aztán végül kiderült, mi "virágzik" a bőrömön. Hallottam: plakkos pikkelysömör, s nem tudtam, mirl van sz. 2006 volt. Az internet csak fejlődött, nem volt hozzáférésem hozzá. Körülöttem nem voltak pikkelysömörben szenvedők. Nem volt senki, aki megijesztett volna, de senki sem tanácsolta. Nyugodtan fogadtam el a diagnózist: betegség, mint betegség. Engem azonban irritáltak ezek az állandó kezelések: a bőr olajozása, a lámpák és a cygnolin körültekintő felvitele, hogy az égesse el a pikkelysömör, nem az egészséges szövet. Visszatérés után folytattam ezeket az eljárásokat - mert muszáj volt -, de szabálytalanul és vonakodva.
És nagyon szégyelltem ezt a pikkelysömöröt ... Az iskolákban - először középiskolában, majd középiskolában senki sem tudta, hogy nekem van. A hajam egy kontyba kötöttem, és színes pin'up lánykendőkkel tűztem fel őket. A kezemen lévő foltokat hosszú ujjam alá rejtettem. Szerencsére a lábam nem volt "lezuhanyozva", így rövidnadrágot viselhettem. És mivel a kórházban főleg nyári vagy téli szünetben kezeltek, és barnulva tértem vissza egy gyönyörű bronzba, az emberek pletykálták, hogy a szüleim a Karib-tengerre küldtek. Közvetlenül a kórház után a pikkelysömör eltűnt. De némi stressz, fertőzés, megfázás elég volt ahhoz, hogy azonnal visszatérjenek, kipirosodjanak, kipukkadjanak.
Akkor ritkán viseltem cipőt, a cipőkön kívül, a magas sarkúak pedig csak 2-szer vannak az életemben. A lábaim egyre floppibbak, instabilabbak, íveltek és leestek. Mint egy kínai nő kötött lábbal. Előrehajoltan sétáltam, gólyaként "elcsattantam" a lábam, és megbotlottam rajtuk. A vizsgálatok - számítógépes tomográfia és EEG - ismét nem mutattak semmit. - Speciálisan kontúrozott talpbetétes ortopéd cipőt kell viselnie, és minden igazodni fog - mondta az orvos. Hogy diagnosztizálják nekem a polineuropátiát, mégsem gondolta egyikük sem ...
Ajánlott cikk:
POLINEUROPÁTIA - okok, típusok, tünetek és kezelésKaticabogár terhes
17 éves voltam, amikor megismerkedtem leendő férjemmel. Felújította a szülei házát. Azonnal megakadt a szememben. Az egyik, a második közös kirándulás a diszkóba. Harmadik, negyedik randevú. Addig nem mondtam neki a pikkelysömörről, amíg nem tudták, hogy együtt leszünk - ha örökké képesek lennénk rá. Féltem a reakciójától, ezért elmagyaráztam, hogy irigyellem azokat a lányokat, akik viselhetnek fürdőruhát, mert időnként "ilyen foltok bukkannak fel" a bőrömön. Tomasz akkor nem válaszolt semmit ... És másnap azt mondta: Nem számít, Katicabogár.
Ma már tudom, hogy Tomasz nagymamája magyarázta el neki, mi a pikkelysömör, és mi jár vele. És nekem…? Nos, tudod, mennyire fontos, hogy biztos legyél abban, hogy valaki feltétel nélkül szeret minket - függetlenül attól, hogy van-e narancsbőrünk, ráncunk, foltunk-e vagy sem. És ha már megvannak, akkor nem kell elrejteni őket. 2008-ban teherbe estem. Igen, igen, jól sejtetted - 18 éves voltam. A szüleim akkor panaszkodtak, hogy túl korai volt. Ma, amikor lehet, hogy nem adok nekik második unokát, azt mondják, hogy ez a sors, az volt a célja.
A magzat normálisan fejlődött. Rosszabb volt velem. Terhességem kezdetétől az izmaim olyan gyengék voltak, hogy nem tudtam járni. Ráadásul először a terhességi mérgezés következtében akár 45 kg-ot is lefogytam, majd 36 kg-ot híztam! Ezen gyenge izmok miatt egyáltalán nem mozdultam, de azt ettem, amit a karomban éreztem. A lábam annyira összekuszálódott, hogy 8 hónapos terhes koromban kétszer is leestem. Szerencsére Wojciech egészségesnek született - 10 pont az Apgar-skálán.
A foltok támadnak
Mert tudod, két elmélet létezik. Az egyik szerint a pikkelysmr a terhessg alatt regressz, a msik szerint ekkor jelentkezik a legjobban. Nos, nem sokkal a felmondás előtt lezuhanyozott, és rajtam volt minden. Először a lábak kellettek hozzá, majd a törzs, a hát, a fej, majd számomra a legfontosabb testrész - a mell. A változások olyan fájdalmasak voltak, hogy sírtam, amikor Wojciechet etettem. Régóta érvelek azon, hogy nem szedek szteroidokat, hogy a tejemdel rendelkező kicsi ne szívja fel őket. Amikor azonban a pikkelysömör annyira megtámadta a mellbimbókat, hogy szétrepedni kezdtek, és nem volt kérdés az etetésről, becsatoltam. A fiamat és a férjemet anyám gondozásában hagytam, és magam mentem kórházba.
Ez volt életem leghosszabb két hete. A pikkelysömör elváltozásai nem akartak gyógyulni. Cygnolina annyira megégette a melleim alatti bőrt, hogy nem tudtam melltartót viselni. Fájt a testem, de a lelkem jobban fájt, mert hiányzott a családom. Ez volt az utolsó előtti pikkelysömör kórházi tartózkodásom. Utoljára 2012-ben voltam ott emiatt. Azóta egyedül foglalkozom a pikkelysömörrel. Saját módszereim vannak: sok aloe vera (friss és géles), tölgyfakéreg és ricinusolaj. És olajozni, olajozni, olajozni ... És minden rendben lenne, ha nem a gólyalábam lenne.
A lány feltalálja a betegséget
Az életem hétköznapi dolgokat adott át. A ház felújítása és beköltözése, majd a saját gazdaságom vezetése és a fiunk gondozása a nagymama és az anya segítsége nélkül. A pikkelysömör nem volt támadó, ezért biztonságban éreztem magam. Túl biztonságos ... De egyre jobban elveszítettem a kusza lábam irányítását.
Egyre jobban féltem egyenetlen felületeken, vízen, havon, jégen járni. Egyre nehezebb volt vezetni az autót, mert a bal lábammal nem tudtam megfelelően megnyomni a tengelykapcsolót. Egyre gyakrabban vezettem Wojciech-et babakocsikkal, amelyek stabil támaszt adtak nekem, és egyre ritkábban vettem karomba a fiamat. Vigasztaltam magam, hogy az összekuszált lábaim semmi veszélyes, hogy nekem apámtól kell, mert ő is kicsit másképp jár. És amikor az ortopéd sebész azt kiabálta velem, hogy a megfelelő ortopéd talpbetét helyett a betegségemet találtam ki, abbahagytam az orvosokkal a gólyalépésemet. Ma már tudom, hogy határozottabbnak kellene lennem ...
Ne aggódj, vannak olyan jó kerekesszékek ...
Többször leestem a lépcsőn. Három évvel ezelőtt törtem el a legrosszabbul. Tomasz a munkahelyén, Wojciech az iskolában. Fájó háttal és fenékkel küzdöttem, hogy lejussak a lépcsőn. A férjem félt attól, hogy egyedül hagyjon. Bárcsak meg ne ölném magam a saját házamban. Szakember keresését rendelte el.
Az első neurológusra nem emlékszem jól. Csak azt krdeztem, hogy lehajlott lbamnak s szédülésemnek köze lehet-e a pikkelysömörhöz. Rám morgott, hogy az egyik nem tudja összekapcsolni a másikat, és hogy ő tudja ezt a legjobban, mert orvos. És ezen kívül ne aggódjon, hogy nem tudok járni, mert most nagyon kényelmes kerekes székeket gyártanak, így jobban tudok majd mozogni, mint a lábamon.
A második neurológus megközelítése a teljes kompetencia. Tesztekre utalt: vitaminhiányra, Lyme-kórra, mert életemben többször megharapták a kullancsok, végül elektroneurográfiai vizsgálatra (ENG). Ez utóbbi azt mutatta, hogy sérült a tibialis idegem és előrehaladott tetraplegia volt. Ennek okát keresve szedtek nekem cerebrospinalis folyadékot is, mert sclerosis multiplexre gyanakodtak, de semmi nem utalt az SM-re.
Várakozás a légzőkészülékre
Végső diagnózis: A második betegségem genetikailag meghatározott axonális-demilációs polineuropátia. Haladó, gyógyulás esélye nélkül ... És még a rehabilitáció is. Számos gyógytornászt hívtam fel. Sokan nem is hívtak vissza. Senki sem akart bonyolult rehabilitációt végezni. Mivel az izmaim, amelyek még mindig gyengülni fognak, nem lehetnek túlterheltek, de mozogniuk kell. Volt egy gyógytornász, aki megpróbált segíteni rajtam. Csak 10 kezelésem volt: egy mágneses mező és egy lézer az ágyéki gerinc számára, ami engem leginkább zavar. Akkor nincs más terápiás javaslat.
Hogy van most? Az ortéziseknek köszönhetően mozogok. Stabilizálják a lábam és a lábizmaimat. Nekik köszönhető, hogy minden lépés után nem botladozom és nem szállok le a földre. Egész nap viselem őket. Éjszaka és amikor otthon vagyok, leveszem. A kézizmaim is gyengülnek. Még mindig megragadó reflexem van, de a kulacsot magam nem nyitom ki.
Attól tartok. Félek ettől az időtől, amikor tehetetlen, passzív és másoktól függővé válok. Félek attól az időtől, amikor a légzőkészülék lélegzik értem, és a szívem egyre lassabban kezd dobogni. Attól tartok, hogy egyszer a testem meghajlik, mint egy növény rohanása a szélben. Mert mindenhol vannak izmaink. Milyen gyorsan fog megtörténni? Nem tudom. A prognózis változó. Egy év alatt át tudok váltani kerekesszékre. Én is csak 60 éves koromban tehetem meg.
Sílécet veszek fel és átölelem az életet
Soha többé nem fogok magassarkút viselni. Amikor megkérdezem a férjemet, sajnálja-e, hogy olyan kevés nőies vagyok ezekben a tornacipőkben, szemrehányást látok a szemében: Ezt kérdezheted, Drágám? Szeretlek titeket, minden cipőben. Megkérdezem tinédzser fiamat: Wojciech, és nem szégyellitek ezt, amikor ilyen ferdén járok, és foltok vannak a testemen? Mozog és sikít: Gyere, anya! Végül is te vagy a legszebb nő a világon. Apa, hivatásos sofőr, mindennap hív, még a leghosszabb útvonalról is, hogy egy darabig beszéljek az "almával a szemében". Anya csak akkor kezdi nyugodtan a napot, amikor telefonon hallja tőlem: Már fent vagyok, anya, és mindent megértek. A bátyám pedig, látván, hogy felveszem a nadrágtartót, viccelődik, hogy számomra a síszezon egész évben tart.
Szeretteim természetes módon közelítenek a betegségeimhez. Nem sajnálnak, csak szükség esetén segítenek. Biztonságban érzem magam egyszerű szerető elfogadásukkal. Az idegenek rosszabban reagálnak ... Egyszer próbáltam cipőt egy cipőboltban. Nehezen vettem le az ortózist, ügyetlenül betettem a lábam a cipőbe, amelyet megpróbáltam. Az első nem fért be. A második - nem illett. A harmadik sem. A negyediket még nem mértem. - Ha kinyújtja nekem az összes cipőmet, később senki sem veszi meg nekem - mondta az eladónő. Megalázva és döbbenten kértem tőle bocsánatot és elmentem ...
29 éves vagyok, és két gyógyíthatatlan betegséggel élek. Gondoskodom az otthonról és a családról. Nem működik. A középsúlyos fogyatékosságról szóló igazolásomra a következő ajánlást írták: csak védett körülmények között dolgozzon. Kis kerületünkben nem találok ilyet.De nem tudom elképzelni magam tétlenül. Segítek a férjemnek a vállalkozás vezetésében. Megőrzöm az összes dokumentációt. Tomasz felállított egy háztáji méhészetet, és valahogy szeretném ott csinálni. Például méz értékesítéséhez vagy weboldal üzemeltetéséhez. Nem tudok mit kezdeni sem a csalánkiütéssel, sem a méhekkel. De amint láthatja, nem úgy fogok élni, hogy megvárjam a halált!
---wyleczy-j-tylko-operacja.jpg)
