-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Július elején megjelent Bernadeta és Adrian Górecki "Teljes élet" című kiadványa - útmutató elsődleges immunhiányos betegek és családjaik számára. Ez az első ilyen típusú kiadvány, nemcsak Lengyelországban, hanem a világon is - átfogó útmutató a krónikus betegségekkel, például a PNO-val való foglalkozással kapcsolatos legfontosabb kérdésekről.
A PNO-val való együttélés könnyebb lehet
Az elsődleges immunhiányok (PID-k) egy több mint 250 ritka genetikai betegségből álló csoport, amelyek az immunrendszer egyes részeinek hibás működésével járnak. Ennek eredményeként a betegek sokkal gyakrabban szenvednek súlyos fertőzésekben, és sok krónikus betegségben szenvednek, elsősorban a légzőrendszerben. Lengyelországban több ezer ember szenved PID-ben, és a betegség alapvetően életük minden aspektusát érinti.
Az "Élet teljessége" című könyv olyan kérdésekkel foglalkozik, amelyek rendkívül fontosak számukra és szeretteik számára. Ez egy átfogó "kézikönyv" a mindennapi élethez, mind az elsődleges immunhiányos felnőttek, mind a PID-ben szenvedő gyermekek szülei számára. Bernadeta és Adrian Górecki elmagyarázzák, hogyan kell azonnal megbirkózni a diagnózis után, és hogyan kell megtervezni a jövőt - oktatás, karrier, szoros kapcsolatok. Nagyjából megvitatják a nyitottság kérdéseit, beszélnek a betegségről és saját tapasztalataikról, a kölcsönös támogatásról a családban. Gyakorlati eszközöket is javasolnak a betegséggel járó stressz és az azt kísérő terápia minimalizálásához.
Egy maroknyi praktikus megoldás a PID-ben szenvedő betegek számára
A szerzők a betegek problémáiról nem kívülállók szemszögéből írnak, hanem olyan helyzetekre utalnak, amelyeket gyakran saját maguk tapasztaltak meg vagy találkoztak munkájuk során. Bernadeta Górecka végzettsége szerint pszichológus, míg Adrian Górecki évek óta aktívan dolgozik a PID-ben szenvedő betegeknél az "Immunoprotect" egyesület elnökeként. Emellett a PNO egyik típusában - Bruton agammaglobulinémiájában - szenved. E két szempont kombinációja valóban átfogóvá teszi könyvüket, és megválaszolja a betegséggel kapcsolatban felmerülő legtöbb kérdést.
- Igyekeztünk a tankönyvet a lehető leghasznosabbá tenni, ezért sok helyet szentelünk a konkrét "lifehackeknek" - arról írunk, hogyan lehet kirándulásokat megtervezni a fertőzések elkerülése érdekében, mit vigyünk magunkkal nyaralni, vagy milyen sportot kell csinálni az egészség kockáztatása nélkül. Figyelünk a PID-ben szenvedő betegek és családtagjaik körében elterjedt leggyakoribb buktatókra és fenyegetésekre is, és megmutatjuk, hogyan lehet ezeket elkerülni - mondja Adrian Górecki.
A diagnózis nem ítélet
Noha az "Élet teljessége" a PID-ben szenvedőknek szól, minden olyan ember, aki bármilyen krónikus betegséggel küzd, értékes információkat és tippeket talál benne, például hogyan beszéljen a betegségről más emberekkel, hogyan ossza meg tapasztalatait szeretteivel vagy hogyan lehet hatékonyan kezelni a stresszt. - Ezek rendkívül fontos kérdések, amelyeket szinte teljesen figyelmen kívül hagynak a tankönyvek és a betegeknek szóló útmutatók, amelyek kizárólag a betegség orvosi vonatkozásaira koncentrálnak - teszi hozzá Górecki.
A szerzők célja nem csak az olvasók megsegítése, hanem az is, hogy meggyőzzék őket arról, hogy a betegség ellenére - akár olyan súlyos is, mint a PNO - a cím teljes életét élheti. Minden attól függ, hogy a betegek hogyan "szervezik" életüket - a szakma vagy az iskola megválasztásától kezdve a kapcsolatokon és a családtervezésen át az orvosokkal való kapcsolatokig.- A növekvő orvosi előrelépés és a betegek életminőségének javítása ellenére sokan még mindig úgy gondolják, hogy a betegség, különösen a krónikus, mondat, teher, közmondásos golyó és lánc. Meg akarjuk mutatni a PID-ben szenvedő embereknek, hogy állapotuk ellenére normális, boldog életet élhetnek - magyarázza Górecki.
Támogatás az orvosoknak is
A kiadvány bizonyára hasznos lesz nemcsak maguknak a betegeknek, hanem a velük napi szinten dolgozó orvosoknak is. - Számomra, mint betegekkel és családtagjaikkal dolgozó orvos, a kézikönyv felbecsülhetetlen tudásforrás, amely lehetővé teszi a PID-ben szenvedő személy nehézségeinek más szemszögből való szemlélését. Ennek az olvasatnak köszönhetően sokkal könnyebben megértem, és ami még fontosabb, beszélni például egy lázadó, PID-ben szenvedő tinédzserekkel. És még egy dolog: Az "élet teljessége" nagyon barátságosan íródott a befogadó számára - egyszerű, de érthető és színes nyelven. Ezért rendkívül informatív könyv, de abszolút nem unalmas - mondja dr. Sylwia Kołtan, immunológus és gyermekorvos az Egyetemi Kórházból A. Jurasza Bydgoszczban.
Az "Élet teljessége" elolvasása tehát a jobb és aktívabb élet első lépése lehet, a legtöbb korlátozástól mentesen - még krónikusan beteg emberek számára is. A kézikönyvet ingyenesen terjesztik az összes lengyelországi PNO-t kezelő osztályon, és a kiadvánnyal kapcsolatban további információk találhatók a www.immunoprotect.pl címen.
