- Mit gondoltam? Hogy hamarosan vége lesz, meghalok és ennyi. Egy pillanat alatt összeomlott az egész világom. Tizenharmadik péntek volt. Pontosabban 2015. március 13. Rossz volt ez a nap azóta nekem? Nem, nem vagyok babonás - mondja Karolina Ceglarska. Öt éve szenved lágy szövetek és áttétekkel járó csontok rákjában. Története, amint ő maga mondja, "a nagy boldogság pillanataival átszőtt szenvedés".
Vasárnap van. Karolina péntek óta kemoterápián vesz részt Varsóban. Ez egy újabb ciklus. Legnica közelében, Bieniowice-ban él. A varsói Gyermek- és Serdülőkori Onkológiai és Onkológiai Sebészeti Osztályon édesanyja általában elkíséri. Ezúttal a barátja, Tomek volt vele az első két napban.
- Meg kellett mutatnom neki mindent - az onkológiai világomat. Mondja meg, hogyan tegyem a holmimat a szekrénybe, hová rejtsem a táskát. Kíváncsi voltam a reakciójára - Karolina gépiesen megérinti az ujján lévő gyűrűt.
- Ez Tom eljegyzési levele. Miért sötétkék? Ez a kedvenc színem. Eszembe juttatja az óceánt és a békét - Karolina mosolyogva megmutatja a gyűrűt.
Csomók a hónaljban
2014-ben kezdődött. Karolina akkor tanult a Wrocławi Műszaki Egyetemen.
- Építészetet tanultam. Wrocławban éltem a barátaimmal. Emlékszem, hogy egy nap a fürdőszobában álltam, és hirtelen egy csomót éreztem a bal hónalj alatt és egyet a csípőn. A bal lábam is kissé fájt. Azt hittem, megerőltettem az izmaimat az edzésen. Intenzíven tornáztam, így nem vettem figyelembe a fájdalmat. Meg voltam győződve arról, hogy mint általában, ez magától elmúlik - mondja.
A csomók azonban nem tűntek el, és a láb egyre jobban fájt. Karolina végül úgy döntött, hogy elmondja anyjának a bajait.
- Megijedt és azt mondta, hogy azonnal menjek orvoshoz. Sem vágyam, sem időm nem volt. Végül is egészséges, fiatal és nagyon elfoglalt voltam. Tanultam, sportoltam, utaztam és találkoztam barátaimmal - emlékszik vissza.
A térd fájdalma különösen éjszaka zavarta, mert akkor ez volt a legerősebb. Aztán úgy döntött, hogy ortopédhez megy.
- Kiderült, hogy nincs ott semmi. Kenhető kenőcsöket és egy kollagén készítményt kaptam inni. Sem az egyik, sem a másik nem segített. A fájdalom folytatódott, mondja. Egy hónap után megjelent egy újabb csomó, ezúttal a jobb hónalj alatt.
Az egyik orvos, akit Karolina meglátogatott, biopsziát rendelt el a hónalja alatt és a csípőjénél lévő szubkután csomókról, valamint egy mellkasröntgenről:
- Dühös voltam, hogy újabb vizsgálatra kellett mennem. Megvolt az első főiskolai foglalkozásom és sok tanulmányom. A kutatás értékes időt vett el tőlem. De megcsináltam, ahogy akkor gondoltam, anyámért.
A mintákat vették, és Karolina a félév szünetében Rómába ment barátaival:
- Először a szüleim tudták meg, hogy rákról lehet szó. Nem meséltek erről. Nem akarták elrontani az utamat. Miután visszatértek Rómából, az orvosok további vizsgálatokat rendeltek nekem, többek között mellkas, csípő és láb tomográfia.
Karolinának IV stádiumú osteosarcomát diagnosztizáltak metasztázisokkal. - Nagyon sok volt belőlük - a vesék, a hasnyálmirigy, a tüdő, a nyirokcsomók és a bőr alatti szövetek számára - sorolja.
Növekedési ugrás és genetika
Az osteosarcomát (latin osteosarcoma) leggyakrabban a fiataloknál diagnosztizálják, különösen az intenzív növekedés időszakában. A statisztikák azt mutatják, hogy Lengyelországban évente körülbelül 80 ember szenved ettől. Becslések szerint akár 80-90 százalék. osteosarcoma a hosszú csontokban alakul ki.
Milyen okai vannak ennek a betegségnek? Erre a kérdésre nincs egyértelmű válasz, bár számos hipotézis létezik. Minden bizonnyal megjelenik az ún növekedési ugrás, vagyis a csonthossz gyors növekedése. A csúcs előfordulása az emberi élet második évtizede, és a növekedési porcok közelében oszteoszarcomák alakulnak ki.
Egy másik tényező az ionizáló sugárzás: a sugárzásnak kitett csontok nagyobb mértékben ki vannak téve a neoplasztikus folyamatoknak. Az elnyelt sugárzás dózisával növekszik.
A genetikai hajlam az osteosarcomák kialakulásában is szerepet játszik. Számos olyan gén ismert, amelyek mutációi növelhetik a rák kialakulásának kockázatát.
Milyen tünetek utalhatnak oszteoszarkómára? Ezek egy adott helyen lokalizált csontfájdalmak, amelyek gyakran éjszaka jelentkeznek és alvásból felébredve a lágy szövetek duzzanata a beteg terület mellett. Előrehaladott daganat esetén néha a daganat szabad szemmel is látható. Más rákkal ellentétben az osteosarcomák nem okoznak olyan tüneteket, mint vérszegénység, alacsony fokú láz, fogyás vagy gyengeség.
Az ilyen típusú daganatokat általában agresszív és többirányú módszerekkel kezelik - a daganatok műtéti eltávolítása és további farmakológiai kezelés (kemoterápia). A korai diagnózis növeli a sikeres terápia esélyét. Becslések szerint a diagnózis idején akár 15 százalék. a betegek már látható metasztázisokkal rendelkeznek a képalkotó vizsgálatok során.
"Az egész világom összeomlott"
- Mit gondoltam? Hogy hamarosan vége lesz, meghalok és ennyi. Egy pillanat alatt összeomlott az egész világom. Tizenharmadik péntek volt. Pontosabban 2015. március 13. Rossz volt ez a nap azóta nekem? Nem, nem vagyok babonás. Utólag talán még jól is emlékszem rá - mondja Karolina.
Aznap megbeszélést folytatott egy barátjával a moziban. - Elmentem, de nem szóltam neki a betegségről. Azt hiszem, nem gondoltam, hogy beteg vagyok. Olyan új, friss volt. Azt akartam, hogy akár egy pillanatra is normális legyen - emlékszik vissza.
Az egyetlen ember, akinek elmondta, hogy elkezd küzdeni a betegség ellen, az a barátja volt.
- Azon a hétvégén egyedül akartam lenni a betegségemmel. Nem volt szükségem simogató és vigasztaló fejre. Ma nagyon jól tudom, hogy egy betegséget nem élnek jól magányosan - vallja be.
Pénteken diagnózisa volt, hétfőn pedig látogatást tett a varsói Ursynów Onkológiai Központjában. Az orvosok kemoterápiát írtak fel neki, és azt javasolták, hogy Wrocławban, közelebb lakóhelyéhez. Első kemoterápiás kezeléseit az Alsó-sziléziai Onkológiai Központban kapta, majd a Csontvelő Transzplantációs, Onkológiai és Gyermekhematológiai Tanszék folytatta. Aztán Varsóban kezelték a Kasprzaka utcai Anya és Gyermek Intézetben.
- Életem szenvedései nagy boldogság pillanataiba fonódnak - mondja Karolina.
Egyikük Bartek volt. Karolina életében rögtön a rák elleni csata elején jelent meg.
- Ugyanolyan betegségben szenvedett, mint én, és a közelében élt, mert Legnicában - mondja.
"Romantikus volt. Verseket írt nekem"
Amikor találkoztak, Bartek öt évvel volt a kezelés után. Közös ismeretség révén ismerkedtek meg.
- Javasolta, hogy találkozzunk, beszéljünk és cseréljünk tapasztalatokat a betegségről. Nem akartam, nagyon nem. Anyám rábeszélt, hogy legyőzzem vonakodásomat és találkozzak Bartekkel. - Próbáld ki, mi káros neked. Nem veszít semmit - mondta folyton a nő. Bartek édesanyjával jött a találkozóra. Akkor negatívan viszonyultam az egész világhoz - mondja Karolina.
Emlékeztet arra, hogy a kérdéseket főként a szülei tették fel. Kényelmetlenséget érzett, megrémült.
- Bartek elmondta, hogy akkor félelmet látott a szememben. Visszahúzódtam. Anyám volt az, aki telefonszámot váltott vele. Írt neki, tanácsot adott a kezelésre. Aztán elkezdtünk beszélgetni, találkozni. Így szóról szóra párká váltunk - ezekkel a szavakkal együtt mosoly jelenik meg Karolina arcán.
Elismeri, hogy Barteknek köszönhetően túlélte élete legrosszabb időszakát. Kerülte a magányt, ami betegségének kezdetén nagyon nyugtalanította. - Ha van valaki melletted, nem gondolsz állandóan arra, hogy beteg legyél. Ez fontos. Örültem, hogy Bartek velem volt.
- Mit vitt el Bartek? - Én kérdezem.
- Romantikus volt. Verseket írt nekem. Kirándulásokra vitt a világ végére. Olyan kis város Nagy-Lengyelországban. Nagyon szimbolikus név, igaz? Bartek nagyon rám koncentrált. Ő maga is sok mindent átélt az életében. Néhány műtét volt a háta mögött, sok kémia, endoprotézis volt a lábában. Tudta a diagnózist, így tudta, hogy történetünk hamar véget érhet. Azonban mélyen belekeveredett. Olyan szerelmes volt belém. Idővel én is beleszerettem - ismeri el Karolina.
Szerelmüket a Bartek-kór visszaesése szakította meg. A fiú 2016 júniusában halt meg.
- Nagyon tapasztaltam. Ijesztő volt. Egy nagyon közeli ember eltűnt. Ugyanabban a betegségben halt meg, mint én. Azt hiszem, akkor vártam a halálomat. Nem haragudtam Bartekre, amiért otthagyott. Haragudtam a betegségre, hogy elvette tőlem. „Különböző gondolatok jelentek meg a fejemben. Azt hiszem, túl korán haltam meg.
Attól a pillanattól kezdve, hogy Barteknél kiismételték a diagnózist, állandóan együtt voltak.
- Egy kórteremben voltunk, egymás felé néző szobákban. Az orvosok nem akarták, hogy látjam, ahogy Barek legyengül. Amikor endoprotézis műtétem volt a bal lábamon, ő újabb kemoterápiát vett - mondja Karolina.
Együtt futottak egy Facebook-oldalt "A viharok ellenére Karolina és Bartek a napért küzdenek", ahol megosztották a rákkezeléssel kapcsolatos történeteiket.
"Vele voltam, amikor elment"
Amikor 2016 márciusában hazatértek, Barteket otthoni hospice gondozta. Az orvosok a palliatív kezelést választották. - Nem tudtam otthon ülni. A műtét után nem kellett volna járnom, állítólag néhány hónapos rehabilitációra volt szükségem. Úgy döntöttem, hogy cselekszem. A jobb lábam működőképes volt, így automata sebességváltóval tudtam autót vezetni. Elvettem egy kiságyat a nagynénitől, és Bartek házához mentem. Apja kinyitotta nekem. Kértem, hogy segítsen nekem behozni ezt az ágyat, mert maradok. Néhány hónapig nála laktam, és közben Varsóba mentem vegyészkedni. Gyakorlatilag végig vele voltam, amikor visszatértem. Akkor is, amikor elment. Az anyjával és az anyámmal együtt ... - Karolina egy pillanatra megáll.
A most kezdődő nyaralás a gyász ideje volt számára. Hiányzott neki Bartek, gondolkodott azon, mi történne, ha másképp haladna az életük.
- Ki kellett bírnom, meg kellett emésztenem. Nagyon nehéz volt nekem. Úgy döntöttem, hogy októberben visszamegyek az iskolába. Meg akartam változtatni a környezetemet, új emberekkel találkozni, elhagyni a házat. Hogy elszakadjon ettől a betegségtől, tegyen valamit az életemben - mondja.
Lemondott a Wrocław-i tanulmányokról. A pénzügyeket és a könyvelést Legnicában választotta. 2019 júniusában megvédte az alapképzését. Munkájának témája a betegeket segítő alapítvány könyvelése és finanszírozása volt. Most a mesterképzését írja.
Karolina az alapítvány segítségét és online adománygyűjtést is igénybe vesz. - Eleinte nem akartam megmutatni a betegségemet, nem ismerhettem el idegenek előtt. De akkor nem volt kiút - magyarázza.
A sors második mosolya
Karolina kemoterápiája gátolja a daganatok növekedését. Szüksége van célzott gyógyszerekre is. - A betegségem annyira előrehaladott, hogy működésképtelen. Ezeket a daganatokat nem lehet kivágni, mert túl sok van belőlük. Az endoprotézis behelyezése javította az életminőségemet - magyarázza.
A Karolinát segítő nem kompenzált gyógyszerek között volt többek között Nexavar. Egy csomag, ami havi kezelésre elegendő, körülbelül 15 000-be kerül. zloty. A Herceptin volt a következő célzott gyógyszer.
- Ezek a gyógyszerek néhány vagy akár több hónapos stabilizációt eredményeznek. Egyiküknek köszönhetően másfél évig nyugodtam. Most a terápia következő szakaszában vagyok - ez a Tyverb, amelyet az orvosok drága géntesztek elvégzése után javasoltak. Hétezerbe kerül havonta - magyarázza. És hozzáteszi, hogy ha nem többek között a szervezett gyűjtemények lennének barátainak és tanárainak, valamint az általuk nem ismert emberek nagylelkűségének köszönhetően a kezelése egyszerűen lehetetlen.
2017-ben Karolinának egy második protézist helyeztek be, ezúttal a jobb lábában, egy autóbalesetben bekövetkezett sérülés következtében. A kemény rehabilitációnak köszönhetően visszatért az erőnléthez, méghozzá két protézissel mindkét lábában.
A sors másodszor mosolygott Karolinára 2018-ban, amikor megismerkedett Tomekkel, aki már több hónapja a vőlegénye. Tomek nyolc évvel idősebb nála.
- Nagyon vicces történet volt. Öt esküvőm volt a családban. Nem akartam egyedül menni. Úgy döntöttem, hogy meghívok egy idegent. Írtam egy internetes portálon egy hirdetést, hogy társaságot keresek egy ilyen rendezvényre. Volt néhány önkéntes, finoman szólva sem mindegyik örült nekem. Tomek elbűvölte humorával és létmódjával. Kiderült, hogy klassz srác. Nagyon jól éreztük magunkat együtt, aztán elkezdtünk együtt lógni és elmenni. Bár számomra úgy tűnt, hogy Bartek halála után soha nem leszek szerelmes, a szerelem önmagamra talált - mondja Karolina.
"Bárcsak több erőm lenne"
- javasolta Tomek tavaly karácsonykor.
- Jellegzetes stílusában tette. Telefonon beszéltünk, és azt mondta nekem, hogy csak karácsony második napján találkozunk, mert egy kis időt akar tölteni a szüleivel. Aztán másodszor is felhívott, és azt mondta, hogy előző nap, este érkezik. Amikor megjelent, az egyik kezében egy csokor virág volt, a másikban két üveg holdfény. Virágokat adott anyámnak, holdfényt apámnak, és előttem - még mindig a kabátjában - letérdelt, kivette a gyűrűt és megkérdezte, akarok-e a felesége lenni. Először megdöbbentem, őrültnek gondoltam, de nem menekültem el, és természetesen beleegyeztem - nevet Karolina.
Minél előbb meg akarnak házasodni. Talán ez az ünnep.
Karolinának már van ötlete a ruhára. - Természetesen fehér lesz. Nem tudom, mit vegyek fel, mert nem szeretem a parókákat, és a kemoterápia után kiesett a hajam. Remekül érzem magam kalapban, de nem felelnek meg az esküvői ruhának. Kitalálok valamit. Lehet, hogy a hajam vissza fog nőni az ünnepekre? - csodálkozik. Hozzáteszi, hogy Tomek paróka nélkül szereti. - Nem gondolja, hogy erőszakkal. Ha belefáradok, nem szabad viselnem. Folyamatosan ismételgeti, hogy szeret engem olyannak, amilyen vagyok, mondja.
Karolina elismeri, hogy a lehető legnagyobb boldogsággal rendelkezik. Unja a kémia következő ciklusait.
- bárcsak több erőm lenne, és nem érezném magam olyan rosszul, mint néha. Hülyének érzem magam, mert nem tudok lépést tartani az élet menetével. Tomeknek annyi ereje van, és bár szeretnék, néha nem tudok lépést tartani vele - amikor ezt mondja, könnyek jelennek meg a szemében.
- Vagy annak kellett volna lennie? Nagy, erős ember, én pedig kicsi és törékeny. Kiegészítjük egymást - mondja.
"Megcsináljuk az életünket"
Karolina szenvedélye az utazás. - Amikor csak tehetem, elmegyek valahova. Betegségem ellenére több helyre is ellátogattam. Nemrégiben Milánóban jártam, és barátommal jártam Grúziában. Tomekkel együtt jártunk többek között Barcelonába és Portugáliába. Jártunk Svédországban és Dániában is, komppal tértünk vissza Lengyelországba. Szeretem azokat az országokat, ahol nincs meleg. Utálom a magas hőmérsékletet, mióta vegyszereket szedek. Én sem szeretek napozni. Inkább felszívom, ami körülvesz. Látogasson el, az emberek nézzék. Nagyon jó ülni egy kávézóban, inni egy csésze kávét vagy teát és beszélgetni - mondja. Most arról álmodozik, hogy az Egyesült Államokba utazik.
Nemrégiben Karolina felfedezett egy új szenvedélyt, a belsőépítészetet. Történt, hogy amikor Tomek megismerkedett, új lakásba költözött. - Segítettem neki elintézni őket, így volt munkám. Egy darabig vele maradok. Lassan alkotjuk az életünket - mondja.
Nem titkolja, hogy hívő. - Hiszek Istenben. Hogy van terve velem. Nem értem, miért betegednek meg a gyerekek, miért betegszem meg, de Ő biztosan tudja. Amikor rákot hall, olyan érzés, mintha a világ vége lenne. Ezt az ötéves küzdelmet kezdeteként kezelem. Minden nap számomra aranyat ér, szeretnék mindenkire emlékezni, élvezni és azokat, akik körülöttem vannak - mondja.
Arra a kérdésre, hogy mire ösztönözné a többi beteg embert, azonnal azt válaszolta, hogy bátrak legyenek. - Ne féljünk álmaink valóra váltásától, ne halogassuk későbbre a terveket, és mindenekelőtt szeressük magunkat és másokat - mondja.
