A gyulladásos bélbetegségben szenvedő gyermekek biológiai kezelésének elérhetőségének javítása - ez a "J-elita" Társaság postulátuma az Egészségügyi Minisztérium számára. Az egyesület levelet küldött a minisztériumnak, amelyben azzal vádolja a hatóságokat, hogy diszkriminálják a fiatal betegeket. A gyulladásos betegségekben szenvedő gyermekek korlátozottan férnek hozzá a hatékony kezeléshez, ezért rosszabbul kezelik őket, mint a felnőtt betegeket, akik részesülhetnek a biológiai terápiában.
A "J-elita" társaság folyóirata reakció az Egészségügyi Minisztérium kitérő válaszára a gyermek ombudsman beszédére, aki úgy döntött, hogy a gyermekek joga a modern, optimális kezeléshez - vagyis a biológiai terápiához - korlátozott, és "a gyermekbarátabb megoldásokat lehetővé tevő megoldások bevezetését fontolgatja". .
- A biológiai terápia végső megoldás az IBD-ben szenvedő gyermekek számára, akik nem reagálnak a szokásos kezelésre. Az Európai Unió legtöbb országában megtérítik és széles körben használják a gyermekgyógyászatban. Sajnos Lengyelországban a fiatal betegek korlátozott hozzáféréssel rendelkeznek a biológiai gyógyszerekhez, bár hatékonyságuk bebizonyosodott, és szakemberek javasolják őket - mondja Agnieszka Gołębiewska, az IBD-ben szenvedő embereket támogató Lengyel Társaság "J-elita" elnöke. - Sajnáljuk, hogy a minisztérium kikerüli, és a gyulladásos bélbetegségben szenvedő gyermekeket rosszabbul kezelik, mint a felnőtteket, bár gyakrabban és hosszabb ideig betegednek meg.
Lengyelországban akár 100 000 is lehet. gyulladásos bélbetegségben (IBD) szenvedő emberek: Crohn-betegség (L-C) és fekélyes vastagbélgyulladás (UC). Minden negyedik gyermek. A betegség a következőkben nyilvánul meg: súlyos hasi fájdalom, hasmenés - napi 20 széklet, fáradtság, fogyás és növekedési retardáció gyermekeknél. Gyógyíthatatlan - a betegeknek egész életükben gyógyszert kell szedniük. A betegek gyakran műtéten esnek át, hogy eltávolítsák a töredéket vagy a teljes belet. Sokuk közül a betegség fogyatékosságot és társadalmi kirekesztést jelent.
Olvassa el még: Alacsony maradvány étrend gyulladásos bélbetegségek esetén. Mi az alacsony membrántartalmú étrend ... Pseudomembranosus enteritis - okai, tünetei és kezelése A gyermekek akut hasmenése kiszáradáshoz vezet. A kiszáradás módjai a mai ...Az NFZ két hatóanyaggal téríti meg az IBD-ben szenvedő biológiai készítményeket: infliximab és adalimumab, de a betegnek nagyon nehéz állapotban kell lennie ahhoz, hogy megszerezze a gyógyszert. Felnőtt betegek ch. L-C. mindkettőt megkapja, a gyermekek csak egyet - infliximab. UC-s gyermekbetegeknél a biológiai kezelést nem térítik meg.
A "J-elita" Társaság az Egészségügyi Minisztériumhoz intézett levelében találkozóra szólít fel, és bemutatja az IBD-ben szenvedő gyermekek szüleinek közösségének igényeit, beleértve:
- a Crohn-betegség aktivitási indexének (PCDAI) pontszámának csökkentése, a gyermekek képesítése a drogprogramra
- kezelési program bevezetése a ch. L-C adalimumabbal
- biológiai kezelési program bevezetése az UC-ben szenvedő gyermekek számára
A "J-elita" Társaság 2005-ben alakult IBD-ben szenvedő betegek és gyermekek szüleinek kezdeményezésére, ez egy közhasznú szervezet. Jelenleg több mint 1,6 ezer. tagjai és fiókjai 12 tartományban. Szervezi többek között Oktatási napok az IBD-ről, táborokról és a beteg gyermekek és szüleik rehabilitációs tartózkodásáról, közzéteszi a negyedéves J-elitát, útmutatásokat nyújt, segít a rosszul betegeknek drogvásárlásban és adományokat eszközbeszerzésre az IBD-ben szenvedő betegeket kezelő intézményeknél.
