Októberben Lengyelország szokás szerint csatlakozik a ritka genetikai Gaucher-kór globális tudatosságnövelő hónapjának ünnepeihez. Ebből az alkalomból a Biegnij Warszawo sportesemény során elindították a Gauchert megelőző nemzetközi társadalmi akció következő kiadását, amely világszerte több mint 10 000 Gaucher-kórban szenvedő embert támogat. Az akció október végéig tart.
Lépéssel a Gaucher előtt egy nemzetközi társadalmi kezdeményezés jött létre, amely felhívja a figyelmet a még mindig alig ismert Gaucher-kórra. Októberben, a Gaucher tudatosságnövelő hónapjában a világ sporttevékenységében részt vevő emberek zöld fűzővel kötik össze a cipőjüket, amelyek szimbolizálják az akciót, vagy a csuklójuk köré kötik őket. Mindezt azért, hogy zöld lépést tegyünk a ritka Gaucher-kórral küzdő emberek támogatására, és hogy felvidítsuk őket álmaik megvalósításában.
Az akcióba elsőként a "Biegnij Warszawo" -on induló futók vettek részt, megkötözték csipkéiket és elindultak 10 km-re. útvonal. A Gaucher lépéseit megelőző csapat is részt vett a futásban. A rendezvény ideje alatt oktatási kampányt is tartottak. Az önkéntesek zöld csipkéket és információkat nyújtottak a Gaucher-kórról, és szurkoltak a futóknak.
A Gauchert megelőző lépések mindenki számára cselekvést jelentenek
- Mindenki csatlakozhat az akcióhoz - csak hajlandóságra, pár zöld csipkére és egy megjelölt fotóra van szüksége a Facebookon. Az akció október végéig tart - magyarázza Wojciech Oświeciński. Nagyon könnyű:
1 - kösd meg a csipkédet, és tégy egy lépést
2 - készítsen képet a csipkékről, és jelölje meg őket #gaucher-szel
3- ossza meg fotóját az fb.com/DzienChorobRzadkich oldalon, és csatlakozzon a globális kezdeményezéshez
Ajánlott cikk:
Melyek a RITKA BETEGSÉGEK? Ritka betegségek diagnosztikája és kezelése Lengyelországban ...A kampány szervezői hangsúlyozzák, hogy a krónikus betegségben szenvedők, akárcsak a futók a futás során, minden nap leküzdik gyengeségeiket és korlátaikat, további lépéseket téve.
- 18 évvel ezelőtt hallottam a diagnózist - Gaucher-kór. Panaszkodhattam arra, hogy mások egészségesek, hogy kéthetente kórházba kell mennem, hogy kapjak egy cseppet a gyógyszerrel, hogy el kell hagynom az iskolát, tanulni, dolgozni ... Össze kell gyűjtenem azokat a kórházi nyilvántartásokat, amelyek már nem illenek a szekrényekben végre türelmesen el kell viselnem a későbbi ellenőrzéseket és teszteket. Én azonban egy másik lehetőséget választok. Itt semmit sem kell tennem, csak én tehetek. Hálát adhatok Istennek, hogy a lottón egy nagyon ritka, de már diagnosztizált betegséget nyertem meg. Köszönöm, hogy akkor tudtam meg a betegségről, amikor a kúra már létezett. Köszönöm, hogy a kezelés tökéletesen működik. Köszönöm, hogy szerethettek, találkozhattam a barátaimmal, dolgozhattam, utazhattam, sétálhattam a hegyekben, jégkorongozhassunk, futhassak, megsérülhessenek, koncertekre járhassanak és élvezhessék az életet. Valószínűleg elég sok!? - mondja Błażej úr, aki Gaucher-kórban él.
Megéri tudni1882-ben Philippe Gaucher, fiatal orvostanhallgató leírta egy korábban ismeretlen betegséget, amelyet egy harminckét éves nőnél fedezett fel, szokatlanul megnagyobbodott lépben. Ezt a ritka betegséget azonban csak az 1960-as években tudták teljesen megérteni. A Gaucher-kór az egyik leggyakoribb és legritkább lizoszomális rendellenesség. Becslések szerint 50 000 emberből egyet érint. Különösen gyakori Kelet-Európa lakosainál, így elméletileg mintegy 700 lengyel érintett, akik közül csak néhányat több mint 70-nél diagnosztizálnak és kezelnek. A betegséget egy olyan enzim hiánya okozza, amely felelős a szervezetben természetesen előforduló anyagok - lipidek - lebontásáért. A nem bomlott anyagok pl. a lépben, a májban és a csontvelőben is, elpusztítva őket és fogyatékossághoz vezetve. 30 évvel ezelőttig halálos betegség volt.
- Ma a kezelésnek köszönhetően a betegség által érintett emberek aktívak, fizikailag, szakmailag és családorientáltak. Noha normális életet élnek, a betegség még mindig korlátozza őket, különösen társadalmi természetű. Nehéz nyíltan beszélni olyan betegségről, amellyel a legtöbb ember vagy orvos soha nem találkozott. Annál inkább, hogy első látásra teljesen láthatatlan. Ezért Lengyelországban harmadik alkalommal indítjuk a Lépések a Gaucher előtt társadalmi és oktatási kampányt, amely megkönnyíti számunkra a személyes tabuk és sztereotípiák legyőzését, amelyekre a "krónikus genetikai betegség" jut eszünkbe - mondja Wojciech Oświeciński, a Gaucher-kórral rendelkező családok szövetségének elnöke, amely a szervező Ossza meg.
FontosTovábbi információ a ritka betegségekről a www.nadziejawgenach.pl oldalon
Lépéssel Gaucher előtt - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
A kampány szervezői Lengyelországban a Ritka Betegségek Terápiájának Országos Fóruma és a Gaucher-betegségben szenvedő családok szövetsége.
Az akció stratégiai partnere a Genzyme a Sanofi Company.
Az akció partnerei a Biegnij Warszawo 2015, a HASAO Show Dance & Cheerleaders, az Internatonal Gaucher Day.
Ajánlott cikk:
Gaucher-kór - okai, tünetei és kezelése
