Az SMA-alapítvány, amely SMA-gerinc-izomsorvadásban szenvedő betegek családjait tömöríti, ma petíciót nyújtott be a miniszterelnökhöz, amelyben támogatást kért a nusinersen gyógyszerhez való vágyott hozzáférés megszerzéséhez - a világ első hatékony terápiája e ritka genetikai betegség ellen. A betegek és családtagjaik több mint 15 hónapig várták a gyógyszerek visszatérítését. Lengyelország továbbra is az utolsó európai országok között van, ahol a gyógyszert nem térítik meg, és a betegeknek feszültségben és várakozásban kell élniük.
A betegek családjai számos kezdeményezést tesznek a betegség társadalmi tudatosságának növelése érdekében, valamint felhívják a döntéshozók figyelmét igényeikre és reményeikre. A szervezett akciók széles közvéleményi támogatást nyertek, és gyakran a Lengyel Köztársaság első hölgye - Agata Kornhauser-Duda - támogatta őket. Mindezt azért, hogy Lengyelország végre csatlakozzon 22 európai országhoz, amelyek megtérítik a nusinerseneket.
„Még egyszer felkérjük a miniszterelnököt, hogy válaszoljon az SMA-terápia megtérítésére az összes lengyel beteg számára. Hangsúlyozzuk és emlékeztetjük Önöket arra, hogy Lengyelország az egyik utolsó ország, amely nem téríti meg a gyógyszert. Ezért petíciót készítettünk a miniszterelnökhöz, amelyet eddig csaknem 61 ezer ember írt alá. " - írta a petícióban az SMA Alapítvány és az "Igen a lengyelországi SMA-terápiára" kezdeményezés képviselői.
Az SMA nagyon ritka betegség, amely 6-7 ezer ember közül egynél fordul elő. születések. Körülbelül 800 ember szenved tőle Lengyelországban. A betegek motoros és légzési fogyatékossággal, beszédzavarral küzdenek. Egészen a közelmúltig nem voltak hatékony terápiák - a kezelés egyetlen formája a rehabilitáció volt. 2016-ban az első gyógyszert, a nusinersen-t az Egyesült Államok FDA jóváhagyta, 2017 májusában pedig az Európai EMA. 2017 februárja óta a kiterjesztett kábítószer-hozzáférési program működik Lengyelországban. Jelenleg 30 SMA típusú I. típusú gyermek van beíratva, a többiek, több mint 600 ember, kezelés nélkül maradnak. Állapotuk romlik. Orvosi szakértők hangsúlyozzák, hogy a nusinersent minden SMA-s beteg kezelésében alkalmazni kell, függetlenül a betegség típusától és stádiumától.
Az idő különösen fontos az SMA-ban szenvedő betegek számára. Minden nap kemény küzdelmet folytatnak a hatékonyságért és az életért.
Közülük néhányan már elvesztették ezt a harcot.
