Az All.Can Polska kezdeményezés jelentést készített: "Hogyan értékelik a lengyel betegek az onkológiai ellátást?" rákban szenvedő lengyelek felmérése alapján. Az eredmények riasztóak: negyedük (25%) több mint 2 hónapot várt a kezelés megkezdésére (a kezdeti diagnózistól kezdve). A válaszadók több mint fele (53%) kijelentette, hogy nem kapott elegendő információt, vagy nem tudta megérteni az ellátással és a kezeléssel kapcsolatos információkat. Tíz emberből hét (69%) úgy érezte, hogy nem kapott elegendő információt a fájdalommal való megbirkózásról, vagy csak alkalmanként kapta meg ...
Az elmúlt évtizedben jelentős előrelépés történt a rákellátásban. Mivel a rákos megbetegedések száma növekszik, a kormányok és az egészségügyi rendszerek szerte a világon olyan megoldásokon dolgoznak, amelyek lehetővé tennék a betegek megfelelő ellátását. A rákellátásról folytatott vitában az egészségügyi rendszerek hatékonysága, valamint a diagnosztika és a kezelés elérhetősége kerül előtérbe.
Sajnos az onkológiai ellátórendszer értékét és hatékonyságát figyelembe véve túl ritkán veszik figyelembe a beteg perspektíváját. Eközben a betegek tudják teljes mértékben felmérni, hogy az onkológiai ellátás hogyan befolyásolja egészségüket, beleértve a testi, érzelmi és mentális jólétet is.
Az All.Can rákos betegfelmérés célja az ellátórendszer azon területeinek azonosítása, ahol jelentős hiányosságok jelentkeztek.
A kérdések a rákellátás minőségének, a betegséggel kapcsolatos pénzügyi szempontoknak, valamint az orvosok, nővérek, pszichológusok, gyógytornászok, táplálkozási szakemberek,
és betegszervezetek.
Eredmények jelentése
Tíz országból (Ausztrália, Belgium, Franciaország, Spanyolország, Kanada, Lengyelország, Svédország, az Egyesült Államok, Nagy-Britannia, Olaszország) csaknem 4000 ember vett részt a "A betegek kimenetelének javítása, a hatékonyság értékelése" felmérésben, köztük 1135 (29) %) lengyel betegek voltak.
Ez a tanulmány az egyik legnagyobb nemzetközi tanulmány, amelynek célja a betegek véleményének megértése a rákellátás minőségével kapcsolatban. A felmérést 2018 júniusától novemberig gyűjtötték.
A nemzetközi eredményekről szóló jelentést 2019 júliusában tették közzé. Ma az eredményeket a lengyel válaszadók válaszai, valamint az All.Can Irányító Csoport tagjai és a vizsgálatban résztvevő betegszervezetek által kidolgozott következtetések és ajánlások alapján mutatjuk be.
A tanulmány legfontosabb megállapításai négy területre terjednek ki:
1. A diagnózis és a kezelés területe
- A lengyel válaszadók több mint egynegyedénél (27%) rákot diagnosztizáltak más betegségként - kezdetben vagy ismételten.
- A betegek csak 2% -ánál diagnosztizálták a rákot a munkahelyi orvosok által végzett vizsgálatok során.
- Minden nyolcadik rákos embernek (12%) három-hat hónapot kellett várnia a diagnózis felállítására (az első orvoslátogatástól kezdve a rák okozta egészségügyi problémák megoldásához).
- A válaszadók egynegyede (25%) több mint 2 hónapot várt a kezelés megkezdésére (a kezdeti diagnózistól kezdve).
- A válaszadók kétharmada (63%) kijelentette, hogy nem szerzett elegendő információt a lehetséges rákkezelési lehetőségekről, ideértve a nem kompenzált kezelést vagy a lengyelországi más központokban elérhető kezelést. A megkérdezettek 14% -a érezte úgy, hogy elegendő információt kapott a kezelési lehetőségekről.
2. Pénzügyi költségek
- A lengyel válaszadók csaknem fele (48%) számolt be arról, hogy fizetett onkológiai ellátásuk egy részéért.
- A válaszadók 63% -a mondta, hogy további drogokat és juttatásokat kellett vásárolnia.
- 43% -uk anyagi veszteséget szenvedett a munka hiánya miatt.
3. Hiányosság
- A lengyel válaszadók több mint negyede (27%) kijelentette, hogy a káros hatások a legjelentősebben csökkentik a kezelési folyamat hatékonyságát.
- A lengyel válaszadók 18% -a a betegség pszichológiai vonatkozásaival való megbirkózást tartotta a leghatékonyabb tényezőnek a kezelési folyamat hatékonyságának csökkentésében.
4. Támogatás és információkhoz való hozzáférés
- A válaszadók több mint fele kijelentette, hogy nem kapott elég információt (akár 31%), vagy nem tudta megérteni az ellátásról és a kezelésről nyújtott információkat (22%).
- A válaszadók fele (50%) szerint a terápia során nem jutottak más rákkezelést támogató szakemberekhez (pl. Dietetikusokhoz, gyógytornászokhoz vagy pszichológusokhoz).
- A betegek 41% -a nem érezte pszichológiai támogatást annak a létesítménynek a személyzetétől, ahol kezelték őket.
- A betegek 35% -a soha nem kapott elegendő támogatást a terápia mellékhatásainak kezeléséhez.
- Tíz emberből hét (69%) úgy érezte, hogy nem kapott elegendő információt a fájdalommal való megbirkózásról, vagy csak alkalmanként kapta meg.
- A válaszadók háromnegyede (75%) nem kapott olyan betegcsoportokról és jótékonysági szervezetekről információt, amely támogathatta őket betegségükben.
A hatékonysági eredmények között az az információ, hogy a válaszadók több mint egynegyedében (27%) más betegségként diagnosztizálták - kezdetben vagy ismételten, és hogy a válaszadók egynegyede (25%) a diagnózis felállításától számított két hónapnál hosszabb ideig várta a kezelést .
- A kezdeti diagnózistól a kezelés megkezdéséig eltelt idő gyakran kritikus a terápia sikeressége és a beteg prognózisa szempontjából. Ezért olyan fontosak azok a cselekvések, amelyek lerövidíthetik a beteg útját - mind a diagnosztikai folyamat, mind az ez alapján történő terápiaválasztás és a kezelés megvalósítása szempontjából. - mondta prof. Adam Maciejczyk, a Lengyel Rákellenes Társaság elnöke, az All.Can Polska Irányító Csoport tagja.
- Bár az elmúlt években a lengyel onkológiában számos pozitív változás történt, ideértve a modern terápiákhoz való egyre növekvő hozzáférést, a betegség még mindig súlyos terhet ró a beteg és hozzátartozói költségvetésére - hangsúlyozta Szymon Chrostowski, az All.Can Irányítócsoport elnöke Lengyelország.
- A várakozás elkerülése, illetve az NHF-től nem elérhető ellátás és kezelés elérése érdekében a betegek úgy döntenek, hogy a vizsgálatokért és egyéb szolgáltatásokért zsebből fizetnek. Ez az eset áll fenn, amikor a beteget gyakran kénytelen felfüggeszteni a szakmai tevékenység, ezért kevesebb anyagi forrással rendelkezik. Éppen ezért olyan fontos az onkológiai ellátórendszerben rendelkezésre álló források optimalizálása, mert például a rosszul elvégzett tesztek ismétlésének megszüntetése a minőség szempontjából specifikus megtakarításokat eredményezhet. Ennek eredményeként jobban elosztva és megszüntetve annak szükségességét, hogy a beteg saját zsebéből fizessen az ellátásért - teszi hozzá.
A kezelés területén nincsenek alapismeretek
Az All.Can felmérés válaszadói a diagnózis és a kezelési folyamat számos olyan elemére is rámutattak, amelyek csökkentik a terápia hatékonyságát.
- A betegség kezelésével és gondozásával kapcsolatos tapasztalatok általános elemzésénél a válaszadók 27% -a állította, hogy a kezelés hatékonyságát befolyásolta a terápia mellékhatásainak kezelésével kapcsolatos ismeretek hiánya. - tette hozzá Beata Ambroziewicz, a Lengyel Betegszervezetek Szakszervezetének elnöke, az All.Can Polska Irányítócsoport tagja - Megjelenésüknek nem kell jelenteniük a terápia leállításának szükségességét. Azonban a tudás hiánya és a bizonytalanság, hogy mit lehet és mit kell tenni az előfordulásuk esetén, negatívan befolyásolja a kezelés átfogó értékelését és a biztonságérzetet. Ezenkívül a helyzetet súlyosbítja a hozzáférés vagy a pszichológiai segítség igénybevételének lehetőségével kapcsolatos ismeretek hiánya. Kétségtelen, hogy ez a terápia végső hatásává válhat.
Az ismeretek hiánya más kérdésekre is vonatkozik. Tíz válaszadóból hét (69%) kijelentette, hogy nem kapott elegendő információt a fájdalommal való megbirkózásról, vagy csak alkalmanként kapta meg.
A terápia során a válaszadók fele nem férhetett hozzá a betegeket támogató más szakemberekhez - dietetikusokhoz, gyógytornászokhoz vagy pszichológusokhoz.
Arra a kérdésre, hogy a beteget érthető módon tájékoztatták-e a lehetséges kezelési módszerekről, beleértve a nem térített vagy más központokban elérhető kezelési módszereket, a válaszadók 63% -a válaszolt negatívan.
- A fájdalom kezelésére vonatkozó információk hiányára adott válaszok ilyen magas százaléka nagyon aggasztó. Egyetlen beteg sem hagyhatja el az irodát anélkül, hogy egyértelműen biztosítaná, mit kell tennie fájdalom jelentkezésekor, amely a rákos megbetegedéseknél gyakran óriási, nehezen viselhető, jelentősen rontva az életminőséget - hangsúlyozta Krystyna Wechmann, a Lengyel Onkológiai Betegek Koalíciójának elnöke, a csoport tagja Az összes irányítása. Lehet Polska. - Szándékosan azt mondom, hogy az információkat érthető módon kell megadni - mert a felmérés válaszadóinak több mint 50% -a azt válaszolta, hogy nem értette teljesen vagy részben az egészségügyi személyzet által számukra nyújtott ellátással és kezeléssel kapcsolatos információkat. E megértés nélkül pedig nehéz a beteg és az orvos közötti jó együttműködésről beszélni, ami ismét a terápia sikerévé válik. Ezért az orvosnak vagy a nővérnek meg kell győződnie arról, hogy a beteg megérti a neki adott információkat. Indokolt megfelelő képzést bevezetni az onkológiai betegeket gondozó emberek és hozzátartozóik számára.
Ezenkívül a betegek és rokonaik számára is hozzáférhetőbbé kell tenni magukról a betegszervezetekről szóló információkat. A megkérdezettek háromnegyede nem kapott olyan betegcsoportokkal vagy jótékonysági szervezetekkel kapcsolatos információkat, amelyek támogathatnák betegségüket. A fentieket szem előtt tartva érdemes biztosítani, hogy minden létesítmény rendelkezzen könnyen hozzáférhető területtel az oktatási és információs anyagok számára, amelyeket a betegszervezetek gondoznak majd.
Mi a következő lépés?
- Az All.Can Polska "Hogyan értékelik a lengyel betegek az onkológiai ellátást" című jelentését az Egészségügyi Minisztérium, a Nemzeti Egészségügyi Pénztár képviselőinek, valamint az új ciklus parlamenti és szenátusi egészségügyi bizottságának tagjainak adják át. Eredményeivel, következtetéseivel és ajánlásaival szeretnénk elérni a klinikusokat és a betegszervezetek képviselőit. Számítunk a betegellátásban részt vevő valamennyi fél értékes párbeszédére, és ennek eredményeként olyan intézkedések végrehajtására, amelyek valóban javítják annak minőségét - tette hozzá Szymon Chrostowski.
