A fekélyes vastagbélgyulladásban és a Crohn-betegségben szenvedő betegek több mint 60 képviselője 25 európai országból, Izraelből és Új-Zélandról érkezik pénteken Varsóba a Crohn és Ulceratív Colitis Egyesületek Európai Szövetségének (EFCCA) általános konferenciájára. A találkozó házigazdája a lengyel "J-elita" Társaság.
A brüsszeli székhelyű EFCCA 1990-ben alakult, és egy szervezet, amely 33 országos szövetséget tömörít gyulladásos bélbetegségben (IBD), nemcsak Európából. Célja az IBD-ben szenvedő betegek életminőségének javítása.
- Ezt információcserével és a nemzetközi tevékenységek népszerűsítésével érjük el. Célunk továbbá, hogy felhívjuk a lakosság figyelmét az IBD-re és a betegek problémáira. Ez a tudatosság, a fájdalom és a mindennapok megértésének megértése nagyon kicsi - mondja Martin Kojinkov, az EFCCA elnöke. - Az európai intézmények és nemzetközi szervezetek, például az Egészségügyi Világszervezet pácienseinek ügyvédei is vagyunk. Gondoskodunk arról, hogy az IBD-ben szenvedők eseteit figyelembe vegyék a törvényalkotási folyamatban és az egészséggel kapcsolatos egyéb kezdeményezésekben.
A nemzeti szövetségek képviselőinek részvételével zajló kétnapos általános konferencia a Föderáció legfelsőbb hatósága. Május 26-án, pénteken kezdődik. Több mint 60 küldött és igazgatósági tag vesz részt a varsói ülésen, beleértve a következőket: innen: Belgium, Nagy-Britannia, Finnország, Románia és Norvégia, valamint Izraelből és Új-Zélandról. A küldöttek összefoglalják a működés évét, megtervezik a jövőt és kiegészítik az igazgatóság összetételét - Kojinkow egy évvel ezelőtt lett az elnök. Az egyezményt az EFCCA-hoz társuló nem specifikus bélgyulladással küzdő emberek J-elita Társaság szervezi.
- Ránk bízni ennek a rendezvénynek a lebonyolítását az eddigi tevékenységünk elismerése - mondja dr. Małgorzata Mossakowska, a "J-elit" tiszteletbeli elnöke. - Több éve részt veszünk a Szövetség munkáiban, olyan ország vagyunk, amely kiemelkedik a gyermekek rehabilitációs tartózkodásának megszervezésében és az IBD világnapjában, amely minden beteg számára nemzetközi ünnep.
2017-ben az EFCCA az ECCO-ban az orvosi közösséget képviselő Európai Crohn- és Colitis Szervezettel együtt kidolgozta és 30 nyelvre lefordította a Crohn-betegségben szenvedő betegek számára szóló iránymutatást és egy hasonló dokumentumot a fekélyes vastagbélgyulladásban szenvedő betegek számára. A kiadványok segítséget nyújtanak a betegek és az orvosok közötti párbeszédben (a "J-elite" ebben az évben azt tervezi közzétenni). A Szövetség szervezte többek között az „Egyenlő jogok az IBD-vel küzdő európaiak számára” konferencia az Európai Parlamentben és a nemzetközi hatásvizsgálat, amely felmérte az IBD hatását nemcsak az egészségre, hanem a betegek karrierjére, társadalmi életére és oktatására is. Az EFCCA koordinálja az NZJ világnapjának megszervezését is.
Európában körülbelül 3 millió ember szenved IBD-ben, ebből akár 100 000 is Lengyelországban él. A betegség a következőkben nyilvánul meg: súlyos hasi fájdalom, hasmenés, fáradtság, fogyás és növekedési retardáció gyermekeknél. Gyógyíthatatlan. A betegek gyakran műtéten esnek át, hogy eltávolítsák a töredéket vagy a teljes belet.
-trudna-diagnoza.jpg)
