2019. július 5-7-én a Józefówban található Holiday Inn Hotelben (Telimeny 1, Józefów 05-420) hetedik alkalommal találkozik a gerinc-izom atrófiában szenvedő betegek közössége az SMA Alapítvány által szervezett "Hétvége SMA-val" konferencia során, amelynek célja a családok integrálása, tapasztalatcsere és kiváló lengyel és külföldi szakemberek meghallgatása.
Az SMA Alapítvány által 2013 óta minden évben szervezett hétvége az SMA-val Európában a második legnagyobb és a harmadik legnagyobb a világ gerincizom atrófiájának szentelt éves konferenciáján. A konferencia minden évben nagyon népszerű - a tavalyi kiadásban több mint 400 ember vett részt Lengyelországból és más európai országokból. Az SMA-val töltött hétvége gyakran az egyetlen lehetőség azoknak a családoknak, akik bővíteni akarják a betegséggel kapcsolatos ismereteiket.
„Az elmúlt hónapok sok örömet okoztak számunkra az Egészségügyi Minisztérium döntése miatt, amely a lengyelországi SMA-betegek gyógyszereinek megtérítésére vonatkozott. E hihetetlen siker ellenére tevékenységünk folytatódik. Nagyon fontos áttörési idő áll előttünk - a betegek régóta várt kezelést kapnak, ezért szükségük lesz rokonaik, családjaik, valamint az orvosi közösség és az intézmények támogatására. " - mondja Kacper Ruciński, az SMA Alapítvány elnöke.
A konferencia programjának része egy tudományos szeminárium szakemberek, orvosok, gyógytornászok és más orvosi szakmák számára. Idén először tartanak külön műhelyet a gerinc izom atrófiájában szenvedő betegekkel foglalkozó neurológusok számára. A következő napok workshopok és egyéni konzultációk. Az egészet oktatási és szórakoztató programok tarkítják a legfiatalabbak számára.
Az esemény részletes programja a következő címen érhető el: https://konferencja2019.fsma.pl/
A konferencia tiszteletbeli védnökségét a Lengyel Köztársaság első hölgye - Agata Kornhauser-Duda vette át. A rendezvény tiszteletbeli bizottságának elnöke az egészségügyi miniszter, prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
A "Hétvége SMA-val" tudományos védnökséget a Lengyel Gyermekneurológusok Társasága, a "Lengyel Gyógytornász" Egyesület és az Országos Gyógytornász Kamara végezte.
Megéri tudni- Az SMA Alapítvány az egyetlen szervezet Lengyelországban, amely egyesíti a gerinc izom atrófiájában (SMA) szenvedő embereket és családtagjaikat. 2013-ban hozták létre SMA-ban szenvedő gyermekek szüleinek kezdeményezésére.
- Az SMA vagy a gerinc izom atrófiája súlyos neuromuszkuláris betegség, amelynek genetikai alapjai vannak, amelyben a gerincvelő izomfunkciójáért felelős idegsejtek elpusztulnak, és fokozatosan atrófiájukhoz vezetnek. A betegség átlagosan 5000–8000 ember közül fordul elő, általában csecsemőkorban, és ez a csecsemők és kisgyermekek leggyakoribb genetikai halálozási oka. Lengyelországban minden 35. ember hordozza az SMA-t okozó genetikai mutációt.
