Egy HIV-fertőzött emberrel való együttélés

Negyedszázad telt el a HIV / AIDS járvány csúcspontja óta a világon. Hogyan változott a fertőzött emberek mindennapjai ez idő alatt? A HIV-pozitív beismerése továbbra is megbélyegző? Irena Przepiórka okleveles HIV / AIDS tanácsadóval, a "Légy velünk" egyesület elnökével arról beszélünk, hogy együtt élünk egy HIV-fertőzött emberrel a munkahelyen, otthon és a társadalomban.

Úgy tűnik, hogy a HIV-diagnózis sokunk számára még mindig távoli kitaláció. Tény, hogy a HIV-esetek száma több mint egy tucat éve csökken, és az Egészségügyi Világszervezet bejelentette, hogy a járványt 2030-ig le kell állítani. A vírus azonban továbbra is veszélyes, és egyre több a fertőzött ember. Elég egy kockázatos viselkedés, és a HIV problémája kihathat önmagunkra, rokonainkra, barátainkra vagy partnerünkre.

Irena Przepiórka képesített HIV / AIDS oktatóval és tanácsadóval beszélgetünk a HIV diagnózisának hatásairól és a HIV-pozitív ember mindennapjairól.

• Az 1980-as és 1990-es években a HIV-diagnózist ítéletnek tekintették. A betegségüket beismerő embereket hátrányos megkülönböztetésben részesítették, és potenciális fertőzésforrásként kezelték őket. Ez megnehezítette számukra az állandó munkahely megtalálását, a családalapítást és a barátkozást. Hogyan változott a lengyel társadalom hozzáállása a HIV-pozitív emberekhez az elmúlt években? Még mindig diszkriminatívak?

Irena Przepiórka: A fertőzöttek helyzete határozottan javult az évek során, miközben a HIV-fertőzés továbbra is a megkülönböztetés forrása. Még mindig vannak nagyon erős sztereotípiák, amelyek miatt ez a betegség nagyon rossz véleményen van. Az 1980-as és 1990-es években a fertőzöttek félelmet ébresztettek, amelyet erkölcsi ítélőképesség és ismerethiány is vezérelt. Jelenleg többet tudunk a fertőzésről, a fertőzött nyilvános személyekről (pl. Charlie Sheen) szóló információk széles körben elterjedtek, és a HIV-pozitív emberek elfogadottsága deklaratívan nagyobb. A HIV-vel fertőzöttek azonban folyamatosan diszkriminációval szembesülnek, és a fertőzés ténye befolyásolja más emberekkel való mindennapi kapcsolataikat. A HIV-fertőzött nők életminőségének a "Maradj velünk" szövetség által végzett 2015-ös tanulmányában egyértelmű, hogy a fertőzött nők leggyakrabban csak a legközelebbi családtagjaiknak (édesanyának és élettársuknak) számolnak be fertőzésükről. A más emberek iránti bizalom a fertőzés utáni idővel növekszik, és az életkor előrehaladtával csökken.

HIV-teszt - mi ez?

• Miért történik ez?

I.P.: Közvetlenül a diagnózis után a félelem és a sok negatív érzelem dominál. A helyzetet súlyosbítja, hogy egy újonnan diagnosztizált személy gyakran még mindig sztereotip gondolatokkal és aggodalommal tölti el, hogy mások mit mondhatnak. A HIV-fertőzést nem orvosi értelemben, hanem "bűncselekmények és büntetések" szempontjából tekintik: "X-nek HIV-je van, vagyis biztosan rosszul cselekedett, ezért hibás magaért." Bizonyos paradoxon következik, és a fertőzöttek kezdetben önbélyegződnek. Egy idő után, amikor van idejük maguk ellenőrizni ezeket a meggyőződéseket, és megtanulnak HIV-vel élni, hajlamosak nyíltabbak lenni.

Ennek ellenére a fertőzött ember élete nem könnyű. Csak néhány embert ismerek, akik nyíltan beszélnek fertőzésükről, de a társadalmi aktivisták köréből valók, egy bizonyos küldetést teljesítenek, és így készek "kijönni a szekrényből". Az átlagos fertőzött ember nem tájékoztatja a munkát vagy a szokásos ismerősöket. Így gyakran válogatás nélküli vicceket él át, például: "igyon egy kortyot, nincs HIV-em". Félelmet tapasztal a foglalkoztatása miatt, újabb betegszabadságot ad egy fertőző kórházból. Zavart és szégyent tapasztal, amikor sztereotip, káros véleményeket hall. Szomorúságot tapasztal, amikor egy jó barát, akinek csecsemője van, megfordul, és hirtelen abbahagyja hazahívását. Dühöt és megaláztatást tapasztal, amikor a fogorvos azt állítja, hogy nem képes végrehajtani egy adott eljárást.

Érdemes megjegyezni azt is, hogy nehéz beszélni a HIV-pozitív emberek egységes helyzetéről Lengyelországban. Teljesen másképp néz ki a nagyvárosokban, mint az ország többi részén. A kisvárosokban élő fertőzöttek sokkal nehezebb helyzetben vannak. Más a helyzet azoknál az embereknél is, akik fertőzés miatt egészségügyi problémákat tapasztalnak. Gyakran fogyatékossággal vagy súlyos problémákkal maradnak teljesen egyedül, megélhetés és kedves ember nélkül, akinek nyíltan elmondhatják jólétüket, anélkül, hogy elrejtenék a fertőzés tényét.

• Megtudjuk, hogy partnerünk, közeli családtagunk vagy barátunk HIV-pozitív ... Hogyan reagáljunk ilyen helyzetben?

I.P.: Itt a döntő tényező a fertőzött emberrel fennálló kapcsolat típusa. Csak akkor kell különleges reakció, ha szexuális partnerünk megtudja a fertőzést. Ezután a partnerünk gondozása mellett gondoskodnunk kell magunkról és el kell végeznünk egy HIV-tesztet. A megfelelő válasz arra az információra, hogy egy szeretett ember HIV-pozitív, támogató, megértő és együttérző hozzáállás, ugyanakkor jelzi, hogy a fertőzés nem jelenti a világ végét. A "Légy velünk" egyesületben gyakran találkozunk olyan emberekkel, akiknek rokonai elmondták nekik a fertőzésüket, és nem tudják, hogyan reagáljanak. Ha valaki nem tud semmit a HIV-ről és szorongást érez, akkor érdemes információt keresni például az AIDS forródrótról vagy különféle nem kormányzati szervezetekről. A fertőzött személyt különösen aggasztja rokonai, hogy megértsék problémájukat, ezért fontos, hogy nyíltan beszéljünk az érzelmeikről, még ha nehéz is. Hitelesnek lenni és ismeretlenséget vagy akár félelmet beismerni a fertőzött személy számára elfogadhatóbb, mint a mesterséges elfogadás és a kapcsolattartás későbbi elkerülése.

Ezért, ha félelmet érzünk és nem tudjuk, hogyan reagáljunk, azt javaslom mondani, hogy ez szintén nehéz téma számunkra, majd mélyítsük el a HIV-vel kapcsolatos ismereteinket önmagunkban. Megbízható ismeretek megszerzése ezen a területen csökkenti a szorongás szintjét - a kemény tudományos adatok egyértelműen elmondják, hogy a fertőzött emberek mindennapi kapcsolataikban még a legkisebb kockázat sem áll fenn. Ha valaki megtanulja, hogyan kell megfertőződni a vírussal, akkor nem fog félni a társaságtól, a közös munkától, a játéktól vagy akár a fertőzött embertől való együttéléstől.

• És ha megtudjuk, hogy HIV-fertőzöttek vagyunk - hogyan adhatjuk át ezt az információt szeretteinknek? Van-e kötelességünk egyáltalán értesíteni erről valakit?

I.P.: A fertőzésről való tájékoztatás jogi kötelezettsége csak a szexuális partnerekre vonatkozik. Ezzel szemben a többiek tájékoztatása egyedi kérdés. Gyakran azonban a HIV-vel diagnosztizált emberek tájékoztatni akarják erről a környezetüket. Mindig azt kérjük, hogy egy ilyen döntést gondosan mérlegeljenek, és a tájékoztatott személyt megfelelően "felkészítsék". Miről szól? Egyrészt érdemes néhány információt megadni a HIV-fertőzésről filmnézés vagy cikkolvasás ürügyén. Másrészt érdemes megvizsgálni az illető hozzáállását a HIV-pozitív emberekhez. Kiderülhet, hogy még nem áll készen az ilyen információkra, és akkor jobb, ha tartózkodik tőlük. Gyakran előfordul, hogy a HIV-vel kapcsolatos információk igazolják az ismeretséget, a barátságot, sőt a kapcsolatot. Ezek nagyon nehéz helyzetek, és mindegyikhez külön elemzés szükséges.

• Életpartnere betegségének híre különösen fájdalmas és nehezen fogadható el. Hogyan befolyásolja a HIV-diagnózis azt a kapcsolatot, ahol egy személy HIV-pozitív? Milyen változásokat kell végrehajtaniuk a partnereknek a mindennapokban?

I.P.: Az előző kérdésekhez hasonlóan itt is hangsúlyoznom kell, hogy a HIV-vel és a kapcsolatokkal kapcsolatos minden kérdés nem egyértelmű.Más a helyzet egy állandó kapcsolatban, amelyben az egyik partner megfertőződött. Gyakran a fertőzés problémája mellett felmerül az árulás, más egészségének veszélyeztetése vagy akár a fertőzés áthelyezése is egy szeretett emberre. A kapcsolat nem mindig képes túlélni egy ilyen tesztet. Egy másik helyzet az, amikor a szeronegatív személy egy szeropozitív személyhez kapcsolódik. Akkor a dilemma az, mikor és hogyan kell elmondani a fertőzésről.

A HIV-vel való életet átélő kapcsolatok gyakran érettebbek. Sok érettséget igényel, hogy szembenézzünk egy szeretett ember betegségével és annak következményeivel. A következmények pedig elsősorban a nagyon bensőséges szférára vonatkoznak, de kihatnak a házaspár családjával és barátaival való kapcsolatára is. A szex már nem teljesen spontán. Elengedhetetlen az óvszer használata, biztonságosabb szexuális technikák alkalmazása vagy a vírusterhelés ellenőrzése. A pár gyakran "titokkal" operál. Anyósának nem mondhatja el, miért megy újra kórházba, vagy melyikbe. Mielőtt a feleség barátai jönnének, el kell rejtenie azokat a gyógyszereket, amelyek általában a fürdőszoba polcán állnak. Több ezer apróság, ami befolyásolja a mindennapokat. De a legnehezebb téma a gyermeknevelés.

• Mi a gyermekvállalás kérdése plusz / mínusz párok (HIV-fertőzött és egészséges emberek) és plusz / plusz párok között? Mennyi a kockázata annak, hogy a betegséget átterelik a gyermekre?

I. P.: Manapság az orvosi fejlődés szinte teljesen kiküszöbölte a fertőzés gyermeknek történő továbbadásának kockázatát. Ha egy nő fertőzött, olyan eljárásokat alkalmaz, amelyek megvédik babáját a terhesség, a szülés és a perinatális időszak alatt. Mindkét pár, amelyben mindkét partner fertőzött, és azok, amelyekben egy személy HIV-pozitív, gondolkodhat a szülői gondozáson. A spermium centrifugálásának és a női megtermékenyítés módszereit alkalmazzák. Azokban a párokban, ahol a fertőzött személyt hatékonyan kezelik és észrevehetetlen vírusterhelésük van, egyre inkább alkalmazzák az expozíció előtti és utáni profilaxist (olyan kezelés, amely a vírusnak való kitettség előtt és után kezdődik; megakadályozza a fertőzést vagy lehetővé teszi a HIV teljes felszámolását, mielőtt az átvenné a testet. - szerkesztői megjegyzés).

• Ha egy fedél alatt élünk HIV-fertőzöttekkel (rokon, szobatárs), van-e okunk félni a fertőzéstől?

I.P.: Semmi sem indokolja az átadástól való félelmet. A mindennapi kapcsolatokban, még a nagyon közeli embereknél is, például a gyermekes anyáknál vagy a testvérek között, nincs legkisebb kockázat. A HIV-fertőzés terjedése nagyon specifikus feltételeket igényel, és ezek nem fordulhatnak elő a mindennapi életben.

• Hol kaphatnak segítséget a HIV-ben szenvedő emberek, akik nem tudnak megbirkózni a környezettel való kapcsolataikkal, családjuk, barátaik és partnereik elutasítják?

I.P.: A megelőző intézkedésekre és a HIV-fertőzöttek támogatására fordított botrányosan alacsony ráfordítások ellenére sok olyan szervezet kínál segítséget, amelyek különféle formákat kínálnak. A fertőzöttek igénybe vehetik a támogató csoportok, az önsegítő csoportok találkozóit, a szakemberekkel folytatott konzultációkat vagy az oktatási tevékenységeket. Az ilyen tevékenység egyik példája a "Legyen velünk" Egyesület által szervezett "Czas na Zdrowie" találkozók, a Positively Open versenyen elnyert pénzeszközöknek köszönhetően. A megbeszélések során a fertőzöttek Lengyelország egész területéről megbízható és teljes körű ismereteket szerezhetnek a HIV + emberek számára.

Sok ilyen program van Lengyelországban, de még egyszer hangsúlyoznom kell, hogy hazánkban nagyon változatos a helyzet, és a szervezetekkel való kapcsolat néha nehéz. Mindazonáltal mindig elérhető a telefonos tanácsadás (pl. AIDS Trust), vagy információk keresése a megbízható információkat kínáló webhelyeken, például a www.leczhiv.pl.

• Hogyan kell a HIV-pozitív embereknek reagálniuk a munkahelyi diszkriminációra? Vannak-e szankciók a munkaadók elbocsátására HIV-vel diagnosztizált embereket?

I.P.: Nehéz megmondani, hogy a fertőzött emberek hogyan reagáljanak a munkahelyi diszkriminációra. Ezek elszigetelt esetek, mivel a legtöbb HIV + ember nem fedi fel fertőzését. Megfelelő válasz a jogorvoslatok keresése, mert a törvény értelmében a HIV nem lehet az alapja az egyenlőtlen bánásmódnak a munkahelyen. Egy ilyen stratégia azonban magában foglalja a fertőzés tényéről szóló információk terjesztését. A legtöbb esetben a HIV-pozitív emberek feladják a harcot, és nem akarják, hogy fájdalom érje őket, és nem törekednek jogaik tiszteletben tartására. A munkaadók pedig büntetlenül maradnak.

• A HIV-vel élő emberek 2011. évi jelentése. Stigma Index ”olyan esetekről számolt be, amelyekben a HIV-pozitív embereket megkülönböztették az egészségügyi intézményekben. Például az egyik nőgyógyász nem akarta lefolytatni egy HIV-fertőzött nő terhességét. Lehetséges-e az orvos erre?

I.P.: A törvény szerint az orvos nem tagadhatja meg fertőzés miatt az orvosi eljárás elvégzését. És általában nem. Más "okokat" is talál. Az AIDS segélyvonalon nemrégiben volt olyan esetünk, amikor egy fertőzött személy arról számolt be nekünk, hogy egy jól ismert magán egészségügyi szolgáltató hálózat nem volt hajlandó kisebb műtéten átesni, amikor azt mondta, hogy fertőzött. "Provokációt" tettünk azzal, hogy felhívtuk ezt a létesítményt, és ugyanezt a helyzetet szimuláltuk. Minket is megtagadtak. Akkor jogi alapot kértünk. Néhány percen belül egy nagyon kedves hölgy visszahívott azzal az információval, hogy nincs ellenjavallata az eljárásnak, és elnézést kért a zavartságért. Aligha fordul elő nyílt elutasítás. Ez csendesen történik, a megfelelő készülékek és felszerelések hiányának ürügyén.

Államtudományi diplomát szerzett, a Varsói Egyetemen végzett. Képző, okleveles oktató és HIV / AIDS tanácsadó. Jelenleg a varsói Onkológiai Központ-Intézetben dolgozik. Több mint 12 éve részt vesz a HIV-vel fertőzött emberek tevékenységében az AIDS elleni Önkéntesek Szövetségében "Légy velünk". Számos oktatási, megelőző és segítő projekt szerzője és megvalósítója. Jelenleg a "Légy velünk" Egyesület elnöke.

Május 6-án Varsóban indul a "Vágynak nevezett villamos" oktatási kampány. A kampány célja, hogy felhívja a figyelmet a HIV-re a fiatalok körében, akik valószínűleg kockázatos szexuális magatartást tanúsítanak. A kéjnek nevezett villamosok, a HIV-oktatók bent, több órán keresztül közlekednek a kiválasztott hétvégi estéken olyan útvonalakon, amelyek a legnépszerűbb szórakozóhelyeket foglalják magukban. Varsón kívül a villamosok a következő utcákon közlekednek: Krakkó, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań és Gdańsk.

A kampány szervezője az Orvostanhallgatók Nemzetközi Szövetsége, az IFMSA-Lengyelország. A kampányt az Egyesületnek a Positively Open versenyen elnyert támogatásból finanszírozzák.

A kampányról és annak menetrendjéről további információk találhatók a "Vágy villamának hívják" kampány rajongói oldalán a Facebookon.