"MS-ben szenvedő nők" - a sclerosis multiplexben (SM) szenvedő lengyel nők helyzete

A nők kétszer olyan szklerózis multiplexben (SM) szenvednek, mint a férfiak, és sokkal nehezebb elfogadniuk magukat, miután diagnosztizálták őket. A szklerózis multiplex életminőségére és kényelmére gyakorolt ​​hatásáról, valamint az SM-ben szenvedő nők legfontosabb karrierjéről, szenvedélyéről és családi igényeiről olvashat a legfrissebb jelentésben: Az SM-ben szenvedő nők.

A sclerosis multiplex a nőket jobban érinti, mint a férfiakat. Különösen, ha családjukról, társadalmi szerepeikről vagy életválasztásukról van szó.

Nem szabad megfeledkezni arról, hogy a nők számára nagyon fontos a család gondozásának teljes elvesztése vagy korlátozása, valamint a betegséggel kapcsolatos jó anyának való tekintés.

Ráadásul sok területen nem számíthatnak a szükséges támogatásra - áll a "Nők MS-ben" jelentésben, amelyet a vezető tudományos és technológiai vállalat, a Merck készített.

Három szakaszból álló tanulmányban a dokumentum készítői elemezték az elérhető publikációkat, interjúkat készítettek a kiválasztott 8 ország: Lengyelország, Csehország, Franciaország, Németország, Olaszország, Spanyolország, Svédország és Nagy-Britannia betegszervezeteivel, valamint online felmérést végeztek. Az eredmény egy jelentés, amely nemcsak az SM-ben szenvedő nők helyzetének statisztikai leírását tartalmazza, hanem egy adott országban a betegek kielégítetlen szükségleteinek feltüntetését, valamint a javító megoldásokra vonatkozó javaslatokat.

Nehéz diagnózis

A nőknél körülbelül hat hónapig tart az SM diagnosztizálása, és átlagosan négy látogatás szükséges az orvoshoz. A diagnózis késleltetése a betegség lassabb előrehaladásának, valamint a feltárásának idejének köszönhető.

Az első tünetek általában fiatal korban jelentkeznek, amikor a nőnek olyan prioritásai vannak, mint az intenzív szakmai fejlődés vagy a családalapítás megfontolása.

Minden negyedik nő (21%) téves diagnózist kap az első látogatáskor. Az SM összekeveredik a krónikus fáradtsággal, depresszióval, epilepsziával és még az agyrákkal is.

- A diagnózis késése negatív hosszú távú következményekkel járhat mind a betegség lefolyására, mind a beteg életminőségére nézve. Ezért a korai diagnózis döntő fontosságú. Ez lehetővé teszi, hogy időben reagáljon és megfelelő farmakoterápiát hajtson végre. Szintén fontos az SM tudatossága és ismerete a háziorvosok körében, akik beteget látnak - hangsúlyozza Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, a Varsói Orvostudományi Egyetem SP Központi Kórházának Ideggyógyászati ​​Osztályától.

Család és SM - kompatibilis?

Az SM-ben szenvedő nők 69% -a veszi észre, hogy gondozási képességeik jelentősen csökkentek. Az SM-ben diagnosztizált nők csaknem fele (41%) úgy dönt, hogy elválik vagy elválik egymástól - akár 88% -uk is kijelentette, hogy döntését az SM diagnózisa befolyásolta.

A nők 37% -a lemond az anyaságról a betegség hirtelen előrehaladásától, a fáradtságtól és a fájdalomtól való félelem miatt.

Karrier és SM

A jelentés azt jelzi, hogy az SM diagnosztizálásakor a nők akár 38% -a teljesen abbahagyta munkáját a rugalmas órák hiánya és a szünetek elégtelen száma miatt, következésképpen a szükséges kórházi látogatásokhoz szükséges szabadnapok felhasználásával kapcsolatos korlátozások miatt.

Aggasztó az is, hogy a betegek 32% -a hagyja abba az új állást vagy a jelenlegi előléptetést, 22% pedig a tanulmányokat.

A nők nem képesek elfelejteni betegségüket, nem utazhatnak társaikkal, kórházi látogatásoktól függenek, ami társadalmi elvonulásukat okozza.

Mindez azt jelenti, hogy az SM-ben szenvedő emberek Európában kétszer nagyobb eséllyel szenvednek depresszióban, mint a nők a teljes népességben.

Hogyan lehet megváltoztatni az SM-ben szenvedő nők helyzetét Lengyelországban?

A jelentés szerint a társadalomnak még mindig nincsenek ismeretei a sclerosis multiplexről és a betegekkel kapcsolatos megértés, valamint átfogó támogatás, amely hozzájárul az életminőség javításához.

Ezért az SM-ben szenvedő lengyel nők számára megoldást jelenthet hatékony diagnosztikai eljárások létrehozása, különösen a terhesség után, az SM társadalmi tudatosságának javítása, vagy olyan programok és eszközök kidolgozása, amelyek támogatják a nőket az aktív társadalmi és szakmai életbe való visszatérésben.

- Az SM-ben szenvedő nők jelentéséből kiderül, hogy annak ellenére, hogy diagnosztizáltak, az SM-ben szenvedő emberek normális életet szeretnének élni. Különösen azok a nők, akik anyák akarnak lenni, szakszerűen találkoznak vagy szenvedélyeiket folytatják, például utaznak. Ma már lehet úgy szervezni az életet, hogy a betegség ne zavarja a célok elérését. A legfontosabb a megfelelő terápiában való gyors részvétel és a partneri kapcsolatok az orvossal, a munkáltatóval és a családdal. Fontos, hogy hangosan beszéljen terveiről és igényeiről - magyarázza Malina Wieczorek, az "SM - Küzdj magadért" Alapítvány elnöke.

A tagállamoknak a nők életre vonatkozó döntéseire gyakorolt ​​hatásáról és az igényeikre vonatkozó adatokról, például a karrierről, szenvedélyekről, családi, társadalmi interakciókról és az országok összehasonlításáról a jelentés tágabb változatát találja, amely itt érhető el.

Bibliográfia:

Jelentés: "A sclerosis multiplex társadalmi-gazdasági hatásai Lengyelországban (Fehér Könyv)", Egészségügyi Menedzsment Intézet, Varsó, 2014
Jelentés: "A szklerózis multiplex társadalmi-gazdasági hatása Európában a nőkre", 2017. október
Wilson és mtsai. (2017). A sclerosis multiplex hatása az anyák identitására Olaszországban. Fogyatékosság és rehabilitáció. 1-12.
Eurostat (2017) A krónikus betegségben szenvedők jelentése betegség, nem, életkor és iskolai végzettség szerint Az elemzés interjúk programján és felmérési adatokon alapul.