Az Ice Bucket Challenge egy olyan akció, amelynek során a jelölt személyek jéghideg vízzel fröccsentik magukat, hogy ösztönözzék őket a Ritka Betegségterápiás Országos Fórum támogatására. A szervezet küzd a hosszú távú egészségügyi politika bevezetéséért, biztosítva a kezelés és terápia ad hoc és állandó finanszírozását, valamint a ritka betegségekben szenvedő betegek megfelelő ellátását. A Ice Bucket Challenge a kezdeményezés egyik módja.
Az Ice Bucket Challenge egy olyan kezdeményezés, amelyet az Egyesült Államokban indítottak el, és amely gyorsan követőket talált szerte a világon. Az internetezők által szeretett játékban a résztvevők egy vödör jéghideg vizet öntenek egymásra, majd "jelölik" barátaikat a feladat elvégzésére. Ha 48 órán belül a megtámadott személyt nem fedi le víz, és a felvételt nem teszik közzé az interneten, akkor anyagilag támogatnia kell egy adott szervezetet. Az akció résztvevői egyre gyakrabban végzik mindkét tevékenységet, hogy egyszerre szórakozzanak és segítsék a betegeket.
Jégvödör kihívás ritka betegségek esetén
A Ritka Betegségterápiával foglalkozó lengyel nemzeti fórum azért indította el a Ice Bucket Challenge-t, hogy 100 ezer ember közül átlagosan ötnél előforduló betegségekkel kapcsolatos ismereteket terjesszen, és forrásokat gyűjtsön az amiotróf laterális szklerózisban szenvedő emberek - ALS - támogatására. Nemrégiben Natalia Hatalska blogger csatlakozott az akcióhoz, és közzétett egy videót az interneten, ahol hideg vízzel öntik az embereket, és arra ösztönzik, hogy támogassák a fórum tevékenységét.
- Ez egy nagyszerű akció, amely ötvözi a szórakozást és az igazi segítséget. A kezdeményezés a tudatosság növelésére is felhasználható. Már most mindenkit arra biztatunk, hogy Natalia Hatalska nyomában vállalja a kihívást. Nyújtsa támogatását a ritka betegségek nemzeti tervéhez azzal, hogy leadja szavazatát a hopiejawgenach.pl weboldalon, és jelölje meg barátait a ritka betegségekről szóló információk továbbításával. Jelölje meg a #RzadkieChoroby által forgatott filmeket, és tegye közzé az fb.com/DzienChorobRzadkich profilon. Segítsen nekünk felhívni a figyelmet! - hívja meg Mirosław Zielińskit, a Ritka Betegségek Terápiájáért Országos Fórum elnökét.
A ritka betegségek nemzeti terve
Érdemes megjegyezni, hogy a Fórum aktívan elősegíti a ritka betegségekre vonatkozó nemzeti terv kidolgozását, amely az "Az Európai Unió Tanácsának 2009. június 8-i ajánlása a ritka betegségek területén végzett tevékenységekről" című dokumentumban szereplő feltételezések végrehajtásának alapja. A problémára való odafigyelés szükségességét bizonyítja, hogy az amyotróf laterális szklerózis (ALS), amelynek kezelését ma az Ice Bucket Challenge révén finanszírozzák, a mintegy 7000 ritka betegség egyike. Lengyelországban a lakosság közel 6 százalékát, vagyis csaknem 2 millió lengyelet érintenek!
