Az Egyesület megalakulásakor a hemofíliás betegek kezelése Lengyelországban nagyon rossz volt. A PSCH tevékenységének köszönhetően sok minden megváltozott, de még mindig vannak megoldandó problémák - hangsúlyozták szakértők és betegek a gála során az Egyesület 30. évfordulója alkalmából.
A hemofíliás betegek lengyel szövetsége az egyik első olyan betegegyesület, amely a lengyelországi politikai változások után jött létre. Létrehozásának oka a betegek rossz helyzete volt.
A vérzés kezelése csak a kórházban volt lehetséges, sok órát vett igénybe a gyógyszer beadása, ezalatt a vérzés kialakult, ami nagyon súlyos fájdalmat, ízületi károsodás és fogyatékosság szövődményeit okozta. A betegek életét a kórházak látogatásának rendelték alá.
„Tudtuk, hogy világszerte különbség van a hemofília kezelésének és kezelésének szintjén. Tudtunk arról a tragédiáról is, amely sok országban sújtotta a betegeket, amikor a HIV és a HCV alvadási faktorok alkalmazásával fertőzött volt. Ezért, amint lehetőség nyílt a társulásra Lengyelországban, megértettük, hogy úgy kell cselekednünk, hogy a világ betegeit érintő tragédia ne váljon a miénkvé - mondja Bogdan Gajewski, a PSCH elnöke.
A hemofíliás betegek lengyel szövetsége jelenleg Lengyelország egyik legaktívabb betegszövetsége. A kezelés javításáért küzd, és szisztémás változásokat kezdeményez.
- Bevonulásom kezdete azokba az időkbe nyúlik vissza, amikor az alvadási faktor koncentrátumok kínálatunk szintje alacsonyabb volt, mint az ún. a minimum az életmentéshez. Tudtuk, hogy a külföldön élő betegeket, beleértve a volt keleti blokk országait is, sokkal jobban kezelik. Számos terepi klub, például Wrocławban, képzési műhelyeket és rehabilitációs táborokat szervezett, ahol a fiatal betegek megtanulhatták intravénásan beadni a gyógyszereket, és 2 hétig megelőzően kezelhették őket. Ez a 2 hét normális gyermekkori élet egyszerre, fájdalom és vérzési félelem nélkül sokat jelentett számunkra. Ezek a tapasztalatok azt jelentették, hogy amikor felnőttem, és láttam, hogy tehetek valamit az egyesületért, hajlandó vagyok megtenni - mondja Radosław Kaczmarek, aki azon kívül, hogy aktívan tevékenykedik a PSCH-ban, a hatóságok tagja is (European Haemophilia Consortium).
A 30 éves működés egyenlege
A PSCH tevékenységének és a szakértők támogatásának köszönhetően sikerült elkészíteni a hemofíliás betegek kezelésének nemzeti programját a 2005-11-re, majd annak későbbi kiadásait. Ennek eredményeként javult a betegek gyógyszerellátása, és közelebb került az európai mutatókhoz.
- Ennek köszönhetően a betegek normális életet élhettek. Ma a betegeknek otthon kapható gyógyszerek, nem kell kórházba menniük, a folyamatos stroke miatt nem kell megnyomorodniuk - mondja Bogdan Gajewski.
2008-ban a gyermekek számára megelőző programot vezettek be Lengyelországban: a vérzés megjelenése előtt véralvadási faktorokat kaptak, hogy megakadályozzák őket.
- A megelőző program bevezette a gyerekeket a 21. századba. Áttörés volt. A programot a brit szabványok alapján fejlesztették ki, bevezették a modern gyógyszereket, a gyógyszerek házhozszállítását és a vállalatok felelősségét az inhibitor megjelenéséért - hangsúlyozza Dr. Piotr Marusza, aki a Nemzeti Egészségügyi Alapnál dolgozta ki a programot.
Az egyesület beteget és gyakran orvosokat is oktat - a hemofília ritka betegség, kevés orvos ismeri annak kezelését. Ezért 1 százaléktól. A PSCH könyveket, CD-ket ad ki hemofíliáról szóló filmekkel. Betegekhez, családjukhoz, orvosokhoz, ápolókhoz, tanárokhoz és könyvtárakhoz mennek Lengyelország egész területén.
- A PSCH nagy elismerést élvez Európában és a világon. Az egyesület elkötelezettsége a betegek iránt, számos oktatási anyag kiadása, képzések lebonyolítása és a tisztviselőkkel folytatott intenzív kommunikáció nagyon lenyűgöző. A PSCH szinte mindig az EHC 45 tagszervezete közül elsőként nyújtja be a szükséges kezelési adatokat. Ez tiszteletet vált ki és megerősíti azt a meggyőződést, hogy a PSCH az egyik legdinamikusabban működő szervezet Európa ezen részén - hangsúlyozza Radosław Kaczmarek.
A lengyelországi kezelés jövője
A sikerek ellenére Lengyelországban még sokat kell tenni az ellátás színvonalának javításáért.
- Nagy eredmény volt az Országos Hemofília Kezelési Program (felnőtteknek) és a megelőző program (gyermekek számára) bevezetése. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az Egyesületnek biztosítania kell mindkét program rendelkezéseinek teljes körű végrehajtását. Most nagy feszültséggel várjuk az elkövetkező évek (2019-23) Nemzeti Programjának jóváhagyását - mondja Adam Sumera, a PSCH alelnöke.
- Kiemelt feladatunk a hemofíliás és a kapcsolódó vérzéses rendellenességekkel küzdő betegek nemzeti programjának folytatása, amely átfogó kezelési központok hálózatának létrehozásáról rendelkezik. Csak akkor lesz esélye a betegeknek megfelelő ellátásban részesülni, nem térve el az európai normáktól - teszi hozzá Bogdan Gajewski.
